SAMS utlåtande till rapporten om specialomsorgen gjord av Hakomaa och Niemelä 
Given 1.10.2018

1.	Anser ni att utredarnas förslag om den kommande organiseringsmodellen för social- och hälsovårdstjänster för personer med funktionsnedsättning är ändamålsenlig?
Nej
Det finns en del problem med den förslagna organiseringsmodellen som framställs i rapporten. 
I utvecklingsförslagen utgår man starkt från specialomsorgen. Ändå lämnar rapportens vissa formuleringar utrymme för tolkning som kan ha konsekvenser i fråga om serviceutbud även för personer som inte idag omfattas av specialomsorgslagen. Därför borde man i rapportens utgångspunkter ha en bredare förankring bland personer med funktionsnedsättning med olika behov.
Det är positivt att rapporten fäster vikt vid att tjänster för personer med funktionedsättning i regel ska finnas i näromgivningen. SAMS anser att personer oberoende av funktionsnedsättning borde så långt som möjligt omfattas av den allmänna social- och hälsovården. Det är viktigt att strukturerna som skapas utgår från dessa målsättningar. 
Vi motsätter oss en centralisering enligt 11§ i ordningslagen såväl på den finskspråkiga som på den svenskspråkiga sidan. En centralisering enligt 11§ är mot hela funktionshinderfältets intressen, eftersom en sådan lösning utesluter möjligheten att använda personlig budget och kundsedlar. Det finns en risk att personer med funktionsnedsättning utesluts från valfriheten. Kravet på service på svenska ska inte tolkas som krävande eller som sällan förekommande tjänster som det menas i 11 §. Paragrafen är menad närmast för högt specialiserade tjänster så som exempelvis transplantationer. Det finns en fara  att användandet av 11 § i det här sammanhanget kunde leda till indirekt diskriminerande lösning som missgynnar personer med funktionsnedsättning. 
Vi förhåller oss kritiskt till centralisering enligt 10§ eftersom det inte har gjorts tillräckligt med undersökningar eller konsekvensbedömningar gällande den.  

2.	Anser ni att utredarnas förslag om den kommande organiseringsmodellen för social- och hälsovårdstjänster för svenskspråkiga personer med funktionsnedsättning är ändamålsenlig?
Nej
Det finns stora problem i den delen av rapporten som berör den svenska organiseringsmodellen för social- och hälsovård. Vi vill poängtera att det förslag som framställs i rapporten inte kan accepteras eftersom att den, först och främst utgår från premisser som ingalunda ger de svenskspråkiga som rapporten berör de rättigheter eller den valfrihet som dem tillhör. Dessutom har en hel del relevanta parter inte hörts överhuvudtaget.
Vi ser det som en positiv sak att man i rapporten har fäst uppmärksamhet vid att språk och kommunikation är en centrala delar av social- och hälsovården. Vi vill ändå påpeka att språket i sig inte är ett kriterium för högt specialiserade tjänster. Det här kommer inte tillräckligt tydligt fram i rapporten. Det finns flera svenskspråkiga tjänster, även tjänster för personer med intellektuell funktionsnedsättning, som är basservice. 
Det är bra att det i rapporten konstateras i likhet med vad förbunden har fört fram, att det inte är möjligt att centralisera organiseringsansvaret till ett landskap.
Vi vill påpeka att rapporten i allt för stor grad utgår från Kårkulla. Det här motsätter vi oss. Det är bra att man noterar att en övergångsperiod där Kårkulla och andra serviceproducenter genom avtal producerar tjänster är nödvändigt med tanke på kontinuiteten och tryggheten i omsorgen. Det här bidrar till att upprätthålla den mera specialiserade kunskapen vilket naturligtvis är viktigt. 
I rapporten har det gjorts en felaktig slutsats gällande den svenskspråkiga servicen när det konstateras att Kårkullas tjänster är betydande för hela svenskspråkiga befolkningen. Kårkulla är viktigt för sin målgrupp som främst består av personer med intellektuell funktionsnedsättning och som till antal består av cirka 1300 personer. För övriga personer med funktionsnedsättning har Kårkulla för närvarande ingen betydelse.  I rapporten har inte heller alls tagits upp att Kårkulla också har fått kritik gällande sina tjänster samt utvecklandet av sina tjänster.
I rapporten har texten gällande 11 § kopierats direkt från Kårkullas egen rapport om sin verksamhet. I den föreliggande rapporten har detta framställts som en fungerande mekanism för framtiden. Detta trots att funktionshinderförbunden och andra förbund inom det svenska har motsatt sig den så kallade Kårkulla-modellen. Det alternativ som rapporten lägger fram är inte oberoende, vilket kan leda till att valfriheten utesluts av svenskspråkiga personer. För att kunna trygga valfrihet och fungerande service till alla måste mekanismen vara helt är oberoende. 
Specialomsorgsservicen ska vara en del av den allmänna funktionshinderservicen och inte tvärtom så som nu verkar vara fallet enligt rapporten. I den står det att Kårkulla till en början skulle omfatta specialomsorgen. Det kan tolkas så att Kårkulla i framtiden ges ett bredare koordineringsansvar. De svenskspråkiga funktionshinderförbunden motsätter sig en dylik utveckling. Vi motsätter oss också eftersom det i rapporten lämnas alltför stort utrymme för tolkning i frågan vilket i framtiden kan orsaka problem
Det svenskspråkiga specialkunnande har framställts väldigt snävt i och med att Kårkulla har getts en stor roll i rapporten. Flera serviceproducenter och andra relevanta aktörer inom funktionhindersområdet på svenska har inte beaktats, bland annat Finlandssvenska kompetenscentret FSKC, Folkhälsan, FDUV, Finlands Svenska Synskadade, Valteri, Skilla och föreningen JAG. Dessutom har inte aktörer inom bland annat missbrukarvården, psykisk ohälsa eller barnskyddet hörts. Rapporten ger därmed en bristfällig bild om verkligheten.
Där till vill vi ännu lyfta fram att förslaget på att fokusera utvecklingsverksamheten med flera till Egentliga Finland verkar vara en systemdriven utgångspunkt, trots att utgångspunkten borde vara individernas individuella behov. Att en producent har satsat stort på nya byggnader i Egentliga Finland är inte ett hållbart argument. Möjliga icke-återvinningsbara kostnader (sunk costs) ska inte användas som argument för att utesluta andra mera lämpliga tillvägagångsätt i framtiden. Strukturerna borde formas enligt aktuella hos brukarna på fältet. Utgångspunkterna för lösningarna borde alltså vara individ- och slutanvändarcentrerade. 

Vårt förslag:
Viktigt är att organisationsmodellen inte har egna anspråk i frågan. Vårt förslag är en samordnande mekanism för den svenskspråkiga social- och hälsovården som finns till för utveckling, utbildning och koordinering. Den samordnande mekanismen skulle vara belägen i Nyland.  
Först och främst bör organiseringsansvaret och produktionsansvaret särskiljas. Kårkullas tidigare investeringar ska inte diktera hur funktionhinderservice ordnas i Svenskfinland i framtiden. Vi föreslår att organiseringsansvaret kvarstår hos landskapen, att ett fristående resurscenter etableras i Nyland (med möjliga regionala kontor) och att specialservicen på UEC tryggas genom ett längre övergångsavtal om köpta tjänster på svenska. En sådan lösning bidrar till utveckling av tjänster på det lokala planet och till att landskapen har kontroll över organiseringen och finansieringen.
Den svenskspråkiga servicen kan inte lösas på det i rapporten föreslagna sättet. Vi föreslår att det grundas en nationell koordinerande och samordnande mekanism i enlighet med ordningslagens 35§. Denna verksamhet kunde utvecklas från FSKC -Finlandssvenska kompetenscentret. En del av Kårkullas EUC -verksamhet kunde integreras till den. Verksamheten skulle omfatta fortsättningsvis uttryckligen organiseringsansvar och vara beläget i Nyland i enlighet med ordningslagen. 
Nyland som plats för den samordnande mekanismen kan vidare motiveras med det är viktigt att en sådan samordnande mekanism finns i närheten av bland annat statistikcentralen, universitet och andra utbildningsenheter för trygga goda förutsättningar för utveckling av tjänster, samarbete och kunskapsinhämtning i enlighet med artikel 31 i FN-konventionen. Det vore också bra att denna kompetensresurs vore beläget i närheten till social- och hälsovårdsministeriet, THL och andra aktörer som bidrar till utveckling av verksamheten och kunskapsutbyte.  (Jmf. även 35 § i ordningslagen) Det här förslaget utesluter regionala enheter.
En samordnande mekanism skulle fungera som en bra bas för rekrytering och utbildning av personal med en bred kompetens. Något som kan vara nödvändigt för att stöda bedömningen av servicebehoven.

3.	Anser ni att utredarnas uppskattning av den föreslagna organiseringsmodellens kostnads- och personalkonsekvenser är realistisk?
Vet ej 
Det är svårt att bedöma de ekonomiska konsekvenserna på ett tillförlitligt sätt. Utveckling av tjänster och kompetens kommer sannolikt att i början medföra kostnader. 
Översikten över kostnaderna för specialomsorgsdistrikten borde vara mera detaljerade för att ge underlag till bedömning. På basis av de nu givna siffrorna går det endast att notera att kostnaderna kan skilja sig åt mycket t.ex. ca 6 765 € per klient i Varsinais-Suomen erityishuolto-piiri/KTO till 66 216 € i Etelä-Karjalan erityishuolto-piiri/Eksote. Många hade också något däremellan så som Kårkulla 39 259 € i driftskostnader per klient i genomsnitt och 40 857 € per klient Kainuun erityishuoltopiiri/Kainuun sote.
Kårkulla exempelvis som har bara en tredjedel av klientelet som egentliga Finlands specialomsorgsdistrikt har (ca 1300 vs 5000) har ändå totalt ca 56% större totala driftkostnader (Se s. 67). Utan tilläggsinformation kunde man dra slutsatsen att en klient på Kårkulla inklusive administration kostar i genomsnitt 480 % mera än en klient i Egentliga Finlands specialomsorgsdistrikt. Det här är högst antagligen förhastade slutsatser, men poängen är att det behövs mera underlag för att bedöma de ekonomiska konsekvenserna. 
Det väsentliga är ändå det att alla i Finland får den service de har rätt till, oberoende av ort eller modersmål.  
SAMS uppmanar att tillräckliga finansiella medel reserveras för att svara på både akuta och långsiktiga behov då det uppstår i verksamheten.

4.	Anser ni att utredarnas förslag om ordnande av vård och rehabilitering i framtiden för personer med utvecklingsstörning som inte dömts för ett brott är ändamålsenligt?
Ja

Inga kommentarer.

5.	Anser ni att utredarnas förslag om grundläggande undervisning för personer med funktionsnedsättning är ändamålsenligt?
Nej

SAMS anser att samhället – inklusive undervisning och grundutbildning bör ordnas på ett mera inkluderande sätt i enlighet med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

6.	Finns det något annat som ni skulle vilja framföra med avseende på utredarnas förslag?

Det finns ett utbrett motstånd inom funktionshinderfältet mot Kårkullas förslag eftersom det äventyrar valfriheten för svenskspråkiga personer med funktionsnedsättning. Det finns en risk att lagen skrivs på ett sådant sätt den här gruppen missgynnas. En bredare förankring på fältet är fortfarande nödvändig för att utveckla lösningsalternativen.