Gästbloggare: Hanna Grandell

Foto på Hanna Grandell

Foto: Lars Kastilan

Jag är erfarenhetstalare, vilket betyder att jag talar om mina erfarenheter och hur det är att leva med en utvecklingsstörning. Jag talar i skolor och på olika ställen. Vi är sju erfarenhetstalare och sju handledare i södra Finland och sju erfarenhetstalare och sju handledare i Österbotten. Vi får alla uppdrag att berätta om våra livserfarenheter och om att leva med en utvecklingsstörning, vi är alla mycket intresserade av att påverka och förbättra samhället för personer med lindrigare och gravare utvecklingsstörningar.

Nu ska jag berätta om mina livserfarenheter. Det har varit en mycket brokig resa, men lärorik och rätt så spännande. Jag är sådan som ofta använder symboler när jag berättar och det kommer jag att göra nu också.

Jag är född i Karis som nuförtiden heter Raseborg och jag är 32 år gammal och lever med min sambo i Ekenäs. Jag får stöd från ett stödboende två gånger i veckan, men vi klarar oss mycket bra på tumanhand. Personalen hjälper mig bara med små praktiska saker och så lyssnar de på mig när jag lätt blir orolig när världen är orolig. Det känns tryggt att ha personal för jag känner mig som en barnsjäl i en vuxen kropp som lätt blir orolig och har svårt att hinna med i ett hetsigt samhälle där klockan är boss.

Jag har haft en kämpig barndom. Kanske ni har hört uttrycket ”maskrosbarn”; de är barn som är som maskrosor som inte får så mycket näring men växer ändå genom hård asfalt, ni förstår vad jag menar. Jag var circa tio år när föräldrarna skilde sig och min mor blev ensamstående med tre barn. Min bror var kanske tolv och min syster åtta så vi hade alla puberteten framför oss. Jag var mittimellanbarnet och mina två syskon var personer med en stark vilja och häftigt temperament. Mor var en mycket konfliktsvag person så hon var tacksam att hon hade mig som var möjlig och tacksam för det mesta.

Jag var den av oss barnen som var mest hos vår far, men vår far hade en kris som gjorde honom mycket oberäknelig. Jag försökte ändå göra mitt bästa genom att finnas där för honom.

I skolan hade jag det också tungt för jag blev mobbad genom hela grundskolan, jag fick otrevliga kommentarer av skolkamrater som gick förbi mig i korridorerna. Skolan gick så dåligt att jag inte kan förstå varför ingen kom på idén att sätta mig i en specialskola, men det är väl så att man inte alltid orkar se verkligheten i ögat utan man väljer hellre att blunda och låtsas att allt är bra.

Om man lever i en otrevlig miljö och bara har sett den sidan så lär man sig att trivas för man har aldrig sett något annat.

När jag slutade grundskolan, tänkte jag att nu börjar ett nytt kapitel i livets oskrivna bok: Jag började på en konstlinje i Västra Nylands folkhögskola. Där fick jag många fina vänner och jag fick utveckla mina konstnärliga ådror, men det blir inte alltid som man tror!

I december 1999 fick jag en medicinförgiftning som kallas Steven Johnsson Syndrom (SJS). I fem veckor låg jag inne på sjukhus i Helsingfors där de talade finska med en totalt finlandsvensk patient som jag. Jag kunde fråga dem: saanko Hallonglassia och det fick jag, men ingen service på mitt modersmål.

Jag blev i mycket dåligt skick, till och med läkarna var som levande frågetecken när mitt tillstånd försämrades och de inte fick grepp om vad som hände. Med tiden fick de kontroll över mitt tillstånd. Som värst var jag så dålig att jag var medvetslös och svullen och kroppen full av utslag, men de blev bättre efter en kortisonbehandling. Det blev ändå symtom som jag får leva med livet ut, eftersom jag fick en hjärnskada som gjorde att stället, där man lär sig saker i hjärnan, förstördes.

Det var vändpunkten i mitt liv, för nu när familj, släkt och vänner var på vippen att mista mig, så var de alla mycket engagerade och gjorde allt de kunde för att jag skulle komma upp på benen igen. Nu vaknade ljuset inom mig och jag gick ut konstlinjen, hittade nya styrkor hos mig som musiken till exempel. Jag gick två år på Lärkkullas musiklinje i Karis där jag stortrivdes, livet började faktiskt ljusna för mig.

År 2005 hände ett mirakel; genom sången fann jag en vänskap som var som en ängel i mitt liv. Han var den första människan som såg att det finns något hos mig som kan utvecklas. När vi började umgås var jag en osäker clown med självsäkerheten på noll, jag levde i en drömvärld där det inte fanns negativt utan hela världen var positiv. Så fort han sade någonting om verkligheten så nekade jag och ändrade samtalsämne till något positivt.

Min vän hjälpte mig att se världen med öppna ögon, det var en tuff väg men bättre än att leva i en lögn. Han visade också för mig att jag kan en massa saker om jag får tid och får göra det i lugn och ro på mitt eget sätt. Med honom fick jag baka och laga mat som jag aldrig fått försöka på förut. Ingen hade någonsin försökt lära mig att delta i hushållet. Jag fick känna hur det känns att lyckas och hur det känns att göra misstag utan att världen går under.

Vi bildade en kör där jag började hitta min plats i allt högre toner. Det slutade med att jag var en koloratursopran, vilket betyder ovanför melodin i sånger, stämman heter diskant och den är ljus och änglalik.

Han lärde mig också att jag har rätt att ha en åsikt och rätt att säga den. Jag började lyssna med kritiska öron på allt och alla och jag förstod vad som är rätt och fel och vad som är mina rättigheter. Jag började känna mig som en fiende för alla, för jag började verkligen säga ifrån när jag tyckte att mina nära och kära (då menar jag personer som har utvecklingsstörning) behövde försvaras. Jag försvarade alla som inte kunde tala för sig själv och personer som inte såg att de blev orättvist behandlade.

Men det som inte var roligt i början var när jag fick tillbaka av dem jag kritiserade. Jag hade ju varit snäll och lydig och nu hade det vuxit fram en annan sida hos mig som inte vill se orättvisor i min omgivning.

Det som jag vill kämpa för är att vara som en guide i två olika världar. I ena världen ser jag de snälla individerna som är nöjda med sitt liv fast de sitter i en rullstol, går med kryckor, har ett litet ordförråd och har lätt för allt mellan skratt och gråt och tandgnisslan. I den andra världen ser jag personer som går inne i sin egen värld mycket medvetna om hurdana kläder och hurdan frisyr de har och hur allt sitter bra på dem för att täckas vara bland folk. I den världen har man en ironisk jargong. Man driver och skojar och skämtar med varandra om allt möjligt som kan vara allvarliga saker, i den världen talar man med andra ord än vad man menar, man kan till och med säga motsatsen till vad man menar och så använder man minspel och har ett språk i sina miner. I den förra världen däremot finns sådana som säger som de tycker och känner så långt som det finns ord. Det är sällan de talar fult om andra bakom ryggen för de är ofta så godtrogna att de inte vet om att de har rättigheter till mycket mer än vad de blir erbjudna.

Jag tror att min uppgift här i livet är att hjälpa personer med utvecklingsstörning att komma närmare dem som inte har det, för vi har alla mycket att lära oss av varandra om vi bara vågar svälja våra fördomar och se varandra på samma våglängd. Vi är ju allesammans lika välskapta människor, men en del har sin styrka i hjärnan och andra har styrkan i hjärtat, så låt om oss förenas och bli ett. Tack för mig.

Hanna Grandell

Denna text ingår i boken Inblickar i vardagen som SAMS publicerar i april 2015