Att skriva eller tala om funktionshinder har aldrig varit något som känts speciellt svårt för mig. Jag föddes själv med kortvuxenhet, med en kortvuxen mamma för 21 år sedan. Att vi var handikappade kändes inte som något så speciellt.
Eftersom min funktionsnedsättning är ärftlig var mamma dessutom även förklaringen till varför jag var sådan jag nu var- Jag behövde alltså aldrig som barn fundera på varför just jag var handikappad, varför eller hur det skulle gå med mig när jag blev äldre.
Jag kan tänka mig att barn som växer upp utan förebilder med funktionshinder kan ha det svårt att hitta en stark självkänsla. Känslan av ensamhet kanske är enorm då det känns som om ingen i ens omgivning delar ens erfarenheter eller förstår de utmaningar man möter. Den känslan har jag alltså inte behövt ha.
När jag började fundera på hur jag skulle skriva den här texten, slog det mig att det inte alls är så enkelt att skriva om sitt handikapp. Det är en helt annan sak att skriva om funktionshinder i allmänhet och skriva om sitt personliga funktionshinder, och då också liv.
Jag ä kortvuxen, den medicinska termen för min diagnos är spondyoepifysealisk dysplasi. Jag har hört att det finns ungefär 1000 kortvuxna i Finland. Av dem kanske 30 har spondyoepifysealisk dysplasi, men ärligt talat så har jag inte exakta uppgifter. Jag är ungefär 145 cm lång har lite led-, nack- och ryggbesvär ibland. Men lever annars ett ganska så normalt liv. Arbetar som taltidningsredaktör och studerar statskunskap och socialt arbete vid Svenska Social och Kommunalhögskolan i Helsingfors.
Mitt handikapp är ganska synligt så folk har ibland ovettet att titta lite extra efter en, något som jag inte över huvudtaget märker, eftersom jag är van, men flera av mina vänner brukar irriteras och anmärka på det. Ibland kan någon lite oförsiktig typ i någon bar en sen kväll komma sig för att ställa frågor som i vanliga situationer skulle vara helt oacceptabla. Som varför ser du ut som du gör? Hur är det att vara sådan? Har du många och stora problem? Gör de ont?
Ingen av mina kamrater som tillhör några andra minoriteter skulle någonsin få samma frågor. Hur är det att vara homosexuell? Vilka problem innebär det att vara finlandssvensk? Känns det jobbigt att vara nyfinländare? Sådana frågor skulle genast uppfattas som politiskt inkorrekta. Ändå går de att fråga av oss.
Jag brukar försöka att tålmodigt svara på de frågor jag får, kanske anstränga mig att vara lite extra positiv och förklara att mitt liv inte skiljer sig nämnvärt från andras. Det är oftast ”fel svar” och tråkigt att höra på och jag brukar i de flesta fall bli lämnad ifred i relativt snabbt. Ibland händer det ändå att någon inte kan eller vill fatta, och ibland kanske man får något genuint utbyte av samtalet även fast det i början känts lite ansträngande. Det som slår en allra tydligast är ändå att de flesta inte har något som ens liknar en bild av hurudana liv vi lever – och vill leva.
När jag för några veckor sedan var på Invalidförbundet med en grupp ickefunktionshindrade slog det mig genast hur mycket större och mer mångfasetterad fråga funktionsnedsättningar är. Här öppnade sig en ny värld för många av mina kamrater, många insåg att flera personer i deras närhet berördes och att temat faktiskt hängde ihop med en mängd andra samhälleliga frågor.
I dagens informationssamhälle är frågan vad som är ett funktionshinder inte lika entydig som tidigare då inlärnings, sociala och mentala problem bara tycks bli allt vanligare.
Jag som individ kanske är ett slags skyltfönster för en funktionsnedsättning, men i övrigt antar jag att mitt liv är ganska så normalt. Mycket av de problem jag möter har just med själva bemötande att göra. Samtidigt berörs stora delar av befolkningen hela tiden av funktionshinder och deras förekomst, och alla borde ta funktionshindrade i beaktande när de fattar samhälleliga beslut eller när de beställer kvällens fjärde öl och bestämmer sig för att genomföra en improviserad fältstudie. Därför måste vi se till att ge den bilden vi vill ha av oss själva vidare, inte bli irriterade när folk ställer dumma frågor utan besvara dem tålmodigt. Lite cyniskt kan man kalla det att skapa en ”image” av funktionshinder men det är en viktig uppgift för oss att skapa den bild vi vill se av oss själva, för först då kan den bli verklighet.
