Det är inte länge sedan författaren Riikka Leinonen fick upp ögonen för att det finns ett mönster bakom hur samhället rangordnar människor enligt deras funktionsförmåga. Insikten inspirerade henne att skriva en bok, vars mål är att ifrågasätta vad som är normalt och utmana finländarnas människosyn.
Ett pastellila bokomslag med en uppseendeväckande titel ligger på cafébordet i den pittoreska kyrkoparken i centrala Jyväskylä där vi träffas med Riikka Leinonen, den ena av två författarna till Suuri valhe vammaisuudesta (Den stora lögnen om funktionsnedsättningar).
Boken gavs ut i augusti och den första upplagan är redan slutsåld. Pärmen är som gjord för att läsaren ska knäppa en bild och lägga upp den på sociala medier, och det har författarna inget emot, tvärtom – de vill locka oss att hugga tänderna i 400 sidor fakta om funktionsrätt.
Vid 34 års ålder har Riikka Leinonen hunnit med en hel del. Innan författarskapet har hon bland annat jobbat som landskapsarkitekt och som riksdagsassistent för De Grönas ledamot Bella Forsgrén under förra regeringsperioden.
Tanken om att skriva en bok om funktionsnedsättning föddes för nästan tre år sedan, då Leinonen under coronapandemin satt hemma och komponerade inlägg på sociala medier om vardagsdiskriminering. Kan du inte skriva en bok, kommenterade någon. Ett alldeles för stort projekt att ta sig an ensam, svarade Leinonen. Då kontaktades hon av journalisten Sofia Tawast, som hon lärt känna via sociala medier. Tawast sade att hon fått en förfrågan om samma sak, och dessutom hade ett bokavtal på lut. Som mamma till ett barn med funktionsnedsättning var Tawast engagerad i funktionsrättsfrågor sedan tidigare, men kände att hon inte borde skriva en bok om ämnet på egen hand. Tanken fick mogna i ett år tills Tawast en dag hörde av sig på nytt – nu måste vi sätta igång, förlagen vill verkligen ha boken!
Riikka Leinonen berättar att flera förlag resonerat att funktionsrätt har potential att bli följande stora diskussionsämne.
– Förstås är det business för förlagen. Men faktumet att vi hade förmånen att välja mellan tre förlag som intresserade sig för tematiken är, om inte historiskt, så åtminstone anmärkningsvärt ur funktionsrättssynvinkel, konstaterar Leinonen.
Läsning med skratt och gråt
Suuri valhe vammaisuudesta beskrivs som en underhållande fackbok med potential att revolutionera läsarens människosyn. Författarna varvar egna erfarenheter med fakta och intervjuer med aktivister, experter och forskare. Varje kapitel avslutas med en sammanfattning på lätt språk.
Sofia Tawast berättar öppet hur hon bearbetat beskedet om att barnet i hennes mage har en funktionsnedsättning, medan Riikka Leinonen reflekterar kring hur hon som ung vuxen med lindrig CP-skada insåg att samhället utgår från att ”normalt” fungerande kroppar är överlägsna andra.
– Vi har båda vaknat upp till det som sam- hällsvetare kallar för ableism, att en människa
som saknar vissa förmågor – som att tala eller gå – anses vara mindre värd, vilket tar sig i uttryck som nedsättande attityder. Det intressanta var att jag insåg saken först i vuxen ålder. Inte ens i kamratstödsgrupper talade vi om hur omgivningens bemötande påverkar vårt mående, säger hon.
Responsen som författarna fått tyder på att verket gått hem hos publiken. Gemensamt för nästan all feedback är att boken berört läsare både med och utan funktionsnedsättning.
– Människor berättar att de skrattat och gråtit när de läst boken. De skrattar inte åt funktionsnedsättning, utan åt de absurda vardagssituationer som vi delar med oss. Som till exempel hur Sofia blir förvirrad när dagiset klär barn med specialbehov i chockrosa reflexvästar, som om man oavsiktligt ville varna omgivningen.
De negativa kommentarerna har varit förvånansvärt få, trots att boken diskuterats på diverse debattforum. Författarnas tips om hur man bemöter en person med funktionsnedsättning är den bit som väckt mest reaktioner.
– Att man inte ska ta tag i en människas rullstol utan lov och inte pracka på sin hjälp utav respekt för en människas integritet. Folk menar att man nu fråntas rätten att hjälpa en person i matbutiken. Men då undrar jag hur svårt det kan vara att först ställa frågan: hej, får jag räcka dig det där makaronpaketet?
Leinonen hoppas se en svensk översättning av boken – frågan är bara vem som ska översätta verket och bekosta arbetet.
I väntan på tillgänglighetsgenombrott
Vad är då den stora lögnen om funktionsnedsättning, som bokens titel syftar på?
Riikka Leinonen citerar funktionsrättsaktivisten Stella Young som konstaterar att en funktionsnedsättning inte är någon tragedi.
– Vi har matats med uppfattningen om att funktionsnedsättningar är onormala och inte borde synas i det offentliga rummet. Vår poäng är att vi lever ett vanligt liv och variationer i egenskaper och funktionsförmåga hör mänskligheten till.
En annan myt värd att krossas handlar om hur Finland ofta framställs som ideallandet där rättigheterna för personer med funktionsnedsättning redan förverkligas fullt ut.
– Det är en illusion. Rättigheterna för personer med funktionsnedsättningar anses vara uppfyllda då systemet förser en människa med vård.
Enligt Leinonen saknas en förståelse för vad de mänskliga rättigheterna går ut på.
– Vi ser fortfarande inte tillgänglighet som en människorättsfråga och vägrar medge att våra miljöer är fulla av funktionshinder som stänger ut folk och fråntar dem deras valfrihet och självbestämmanderätt.
Det finns ändå ljus i tunneln. Leinonen, som tack vare sin bakgrund som landskapsarkitekt är bekant med byggbranschen, tror att tillgänglighetsfrågor kan få ett rejält uppsving inom en snar framtid. Under en kort tid har hon snappat upp signaler som tyder på att saker är i görningen.
– Härom dagen kontaktades jag av en stor byggkonsultfirma som ville veta vem som kunde hjälpa dem med tillgänglighetsfrågor. Branschen behöver en länk som förenar exempelvis arkitektfirmor med information om det senaste på tillgänglighetsfältet och uppmuntrar dem som sitter på pengarna att investera rätt.
Här finns eventuellt också temat för Leinonens följande större verk.
– Jag tror att insatser inom den här sektorn har potential att sätta stora saker i rörelse.
I övrigt ter sig situationen i det finländska samhället mindre hoppingivande. Riikka Leinonen ser att regeringen tagit till krafttag för att nagga jämlikheten i kanterna. Hård retorik, uppståndelse kring jämlikhetsutbildningar och slopandet av jämlikhetsplaner inom småbarnspedagogiken. Med tanke på allt som skett bara under 2024 är det enligt Leinonen omöjligt att veta var vi kommer att befinna oss om ett år.
I samma andetag konstaterar hon att den sittande regeringen inte är den enda som visat ovilja att främja jämlikhet och rättvisa. Under sin tid som riksdagsassistent noterade Leinonen att det saknades politisk vilja att exempelvis införa nya tillgänglighetskrav i bygglagen, eller att överlag formulera lagstiftning kring tillgänglighet.
Politikerna var måna om att betona vikten av lika rättigheter i sina festtal, men det ledde inte till åtgärder i praktiken. Nu har vi emellertid makthavare som tagit sig i uppgift att rentav motarbeta dem – ibland genom uppenbara försämringar och ibland mer obemärkt, säger hon.
– Ta till exempel den nya lagen om funktionshinderservice. Trots att regeringen inte öppet sagt att man skär ner i tjänsterna har man beslutat att den nya lagen ska förse färre människor med service än ursprungligen planerat. Det är en inbesparing.
Alla ska med
Leinonen menar att politikerna nog vet vad de håller på med. De brukar vara välinformerade och förses med olika utredningar som underlag för sina beslut. Väljer man att göra en indirekt nedskärning i funktionshinderservice berättar det en hel del om beslutsfattarnas värderingar och prioriteringar, konstaterar Leinonen.
När Riikka Leinonen vill efterlysa samhällsförändring brukar hon vända sig till sociala medier. Trots att Instagram ibland kallas för internetets virtuella damrum anser hon det också vara en arena för konstruktiva och ögonöppnande diskussioner som även människor utan funktionsnedsättning kan ta del av. Hon kan förstå att dagens digitala aktivism kan ogillas av generationer som dragit ut på gatorna för att demonstrera till exempel i funktionsrättsfrågor. För Leinonen var hennes bok ett medvetet försök att lösgöra det egna engagemanget från det digitala.
Enligt henne lever vi ändå i tider då det behövs gemenskap och en enad front kring funktionsrättsfrågor, både online och offline. Också personer utan funktionsnedsättning ska delta i viktiga diskussioner – till exempel borde vi få en gemensam definition på diskriminering för att vidare diskutera hur vi kan bli av med det, menar hon.
– Vi som bryr oss om de här frågorna borde fokusera på våra mål: hur vill vi att samhället ska se ut och vad behöver göras för att vi ska komma dit? Vad är egentligen en tillgänglig miljö? För att diskussionerna ska resultera i politik och lagstiftning behövs påtryckningar gentemot politiker från den breda allmänheten. Det innebär att vi också behöver stöd av den delen av befolkningen som inte har en funktionsnedsättning, säger Riikka Leinonen. •
Riikka Leinonen
- Ålder: 34.
- Ort: Jyväskylä.
- Jobb: Författare och webbproducent, tidigare bland annat landskapsarkitekt och riksdagsassistent.
- Familj: Fästman.
- Gillar: Mode och inredning.
Text: Mikaela Remes
Foto: Petteri Kivimäki
Artikeln har publicerats i tidningen Funktiosnsrätt i samarbete nr 3, 2024.
