Anki: ”Viktigt att alla får vara delaktiga på sina villkor”
”Jag heter Anki Stenkull-Aura och är mamma till två flickor med specialbehov, Maya som går i åttan och Moa som går i tvåan. Moa har Downs syndrom med autistiska drag och Maya har autism och inlärningssvårigheter. Det ställer ganska stora krav på skolan, det krävs en anpassad skolgång för dem båda.
Moas stora utmaning är att hon inte pratar så mycket själv. Hon förstår men har ganska svårt att uttrycka sig i ord. Hon har en kommunikationsplatta som hon använder rätt flitigt i skolan och hemma har vi jobbat mycket med tecken som stöd.
Maya behöver förutom hjälp med läxor och extra stöd i skolan hjälp med att orka. Alltså att det inte blir för mycket i hennes vardag. Att man på något sätt hjälper till att begränsa och skala av. Till exempel fundera att om hon har prov imorgon så kan hon kanske inte åka på någon fritidssysselsättning. Vilket gör det ganska svårt att delta.
Ledd fritidsverksamhet där man förväntas dyka upp alla gånger om man inte har en giltig orsak att vara borta fungerar inte för den här familjen. Det är så mycket som spelar in och som man måste ta hänsyn till, saker som man inte behöver beakta i vanliga familjer.
Det som är viktigt i kommunen för hela familjen är att alla har möjlighet att få vara delaktiga på sina villkor. Vi har fått väldigt mycket stöd och hjälp, även om hjälpen har kommit betydligt lättare gällande diagnosen Downs syndrom medan vi har fått slåss mer för att få stöd och hjälp gällande den äldres neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Vi har funderat på tillgängligheten i kommunen. Inte bara med tanke på vår familj, men även andra personer med funktionsnedsättningar. Så enkla saker som till exempel cykelvägar. Det är väldigt otryggt att vara ute och träna på att cykla om det inte finns en cykelväg.
Det som är viktigt för kommande politiker att tänka på är att man måste se alla individer och inte bara räkna pengar. Det är jätteviktigt att barn och unga får resurser så att de får utvecklas och kan nå sitt optimala jag i skolan. Och att det finns möjligheter till en meningsfull fritid – att det också tagits hänsyn till olika funktionsnedsättningar. Att man kan röra sig ute i naturen trots att man är rörelsehindrad eller att man kan vara med i någon form av idrott trots att man inte satsar eller vill träna så mycket.
Alla individer ska ha valmöjligheter. I dag ger till exempel andra stadiet inte stora valmöjligheter till personer med någon form av intellektuell funktionsnedsättning. Det är väldigt begränsat urval på vad du kan studera. Det är en sak som borde förbättras.
En annan sak är det här med boendefrågor. Alla vill ha ett boende som man trivs i och där man känner sig trygg. Kommunen ska se till att det finns sådana möjligheter.”