LASSES HÖRNA
Det låter onekligen som en mardröm. Du har fyllt 60 för flera år sedan. Men du får ändå inte bestämma var och hur du ska bo. Du vill ha en telefon för att ringa din mamma eller din lillebror. Men alla mobiloperatörer vägrar ge dig en. Du vill ge din mamma, den viktigaste personen i ditt liv, en present på hennes födelsedag, men det får du inte göra. Det finns alltid en myndighet som säger ”stopp”.
Min bror Noffe gick bort för fyra år sedan. Under hela sitt 69-åriga liv upplevde han den här mardrömmen. Han hade en utvecklingsstörning och var beroende av andras hjälp hela tiden. Två plus två var en omöjlig uppgift för honom. Men han talade två språk flytande, lärde sig det finlandssvenska teckenspråket, kunde läsa och skriva och hade en stark egen vilja. Men han fick aldrig som vuxen bestämma över sitt eget liv.
Han flyttades från det ena boendet till det andra på kommunens godtycke, utan att bli tillfrågad. När han sedan äntligen, när han fyllt 60, kom till ett ställe där han stortrivdes, ett litet gruppboende i en vacker skogsdunge vid Merikoskistranden i Uleåborg, höll det på att bli kortvarigt. Staden ville stänga boendet då det inte uppfyllde alla kriterier. Noffe skulle flyttas till Muhos, långt ut från staden.
Då beklagade han sig till mig. ”Jag vill inte flytta igen, det är så bra här”. Personalen och anhöriga försvarade boendet. Noffe ställde upp på bild i tidningen och fick säga att han trivdes. Boendet räddades, åtminstone tillfälligt. Då, några år före sin död, hade Noffe äntligen fått sin röst hörd.
Det gick bra den gången, men i de flesta fall tystades eller ignorerades hans röst. ”Jag vill också ha en telefon”. Noffe visste hur den skulle användas och han tyckte om att prata med oss, speciellt mamma. Ingen operatör i Finland ville ge honom ett nummer. Blankt nej från DNA, Elisa och Telia fast han hade råd att betala.
”Jag vill ge mamma en present”. Syskonen skulle ge ett ärtland som 85-års present. Noffe tyckte det var en bra idé och ville vara med. Men det blev blankt ”nej” från magistraten. Hans pengar fick inte användas för gåvor. Noffe fick ge ett gratulationskort i stället. Det var ok till och med för magistraten.
Undet de år jag hjälpte Noffe fick jag flera gånger uppleva hur den finländska lagstiftningen och byråkratin var ett direkt hån mot självbestämmanderätten. Ett klart brott mot FN:s konvention om mänskliga rättigheter för människor med funktionsnedsättning.
Det lär bli bättre nu och lagstiftningen förnyas. Noffe hann inte få sin telefon eller ge mamma en gåva. Men kanske andra i hans situation kommer att få uppleva att de äntligen får vara med och bestämma om sina egna liv.
På bilden: Min bror och jag tyckte om att åka bil tillsammans. Då lät jag honom bestämma åtminstone var vi skulle stanna på kaffe. Foto: privat.
Lars Hedman
Skribenten är ordförande för Finlands svenska taltidningsförening och sitter i Hörselförbundets och SAMS styrelse.
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 01/2021.
