När vardagen kostar mer

Medicin- och vårdkostnader är bara en del av den ekonomiska bördan för familjer med barn som har specialbehov. Lönebortfall, högre vardagsutgifter och en ständig byråkratisk kamp för att få bidrag kan skapa en påfrestande ekonomisk situation. FUNK. träffade familjen Åkerman på Åland.

Lotta Åkerman är mamma till Oscar, 24 år. Oscar föddes med Downs syndrom och har även ett hjärtfel och en tarmsjukdom. Oscar har flyttat hemifrån och bor numera på ett boende i närheten av familjens hem i Mariehamn.

– Oscar föddes den femte maj år 2002. Bara tre dagar senare blev vi förda med helikopter till Helsingfors, där Oscar opererades akut för tarmsjukdomen Hirschsprungs sjukdom.

Lotta Åkerman och den nyfödde Oscar tillbringade nästan hela sommaren på sjukhus. I augusti blev han opererad för hjärtfelet AVSD. När Lotta och Oscar så småningom flyttade hem fick familjen vänja sig vid en ny vardag.

– Min man, som jobbar på sjön och vanligtvis är borta under långa perioder, blev sjukskriven ett tag så att han kunde vara hemma under den första tiden. Som barn var Oscar rätt krävande, även nattetid.

Oscar har två äldre syskon som då var sju och tolv år gamla – de skulle precis börja skolan respektive högstadiet.

– Det hände mycket på en gång i vårt liv.

Lotta Åkerman stannade hemma från sitt jobb inom tandvården i knappt tre år. När hon återgick till arbetet konstaterade hon ganska snabbt att hon inte längre kunde jobba fem dagar i veckan.

– Till en början försökte jag det, men det fungerade inte. Så jag gick ner till 80 procent, och så har jag jobbat sedan dess.

När en förälder går ner i arbetstid påverkar det förstås familjens ekonomi. Föräldrar till barn med specialbehov kan vara tvungna att ta ytterligare ledigt från jobbet under vissa perioder, eftersom många av de här barnen har nedsatt immunförsvar och insjuknar lättare under de värsta virussäsongerna.

– När barn blir äldre klarar de sig normalt ensamma hemma under dagen när de blir sjuka. Men det här gäller inte barn med specialbehov – här måste en förälder vara hemma och sköta dem – oberoende av om de är 10 eller 20 år gamla.

Mindre inkomst och högre avgifter

Vid sidan av inkomstbortfallet har familjer med barn med specialbehov ofta högre utgifter jämfört med andra familjer. Det kan handla om allt från höga läkemedelskostnader och regelbundna sjukhusbesök till specialmat och särskilda kläder.

– Oscar kan till exempel inte hantera knappar eller skosnören. Och skorna han använder är fotriktiga, alltså utformade för att stöda fötternas naturliga form och funktion. Dyrare kläder är en kostnad som drabbar många familjer i samma situation som vi.

När Oscar föddes trodde Lotta Åkerman först att familjen skulle bli tvungen att sluta resa. Men tack vare att hennes man arbetar på kryssningsfartyg har de kunnat resa en hel del också med Oscar.

– När Oscar föddes tänkte jag först att nu är det slut med alla resor, men vi bestämde oss tidigt för att ändå försöka leva ett så normalt liv som möjligt trots att vi förstås måste planera allt mycket noga. Mina egna fritidsintressen har jag fått avstå ifrån. Det fanns inget utrymme för dem.

Vårdbidrag och handikappbidrag underlättar ekonomin till en viss del. Medan Oscar bodde hemma lyfte Lotta Åkerman dessutom stöd för närståendevård, eftersom hon inte kunde jobba heltid, men det bidraget motsvarar inte de inkomster som uteblir när man går ner i arbetstid.

Lotta Åkerman säger att bidragsprocessen är tung – inte bara administrativt, utan även psykiskt.

– Det tar mycket på krafterna att skriva ner vilka diagnoser Oscar har, vilka svårigheter och vilken potential han har, vad som kanske har blivit bättre och vad som har försämrats.

Det här måste göras varje år, trots att inget har förändrats.

– Det är märkligt att vi måste upprepa samma sak för Folkpensionsanstalten. Det tar tid och framför allt energi. Ingen skulle ju bli gladare än vi om Oscars diagnoser försvann. Tårarna kom varje gång vi fyllde i de här blanketterna.

Att bli beviljad de bidrag man söker är aldrig någon självklarhet. Bland annat har familjen fått avslag på bidrag för Oscars ridterapi.

– Oscar bekostar i dag sin ridterapi själv. Vi anser att han kommer att behöva den under resten av livet. Terapin omfattar balans, motorik och hållning, och dessutom är det bra för psyket att umgås med djur.

Svårare få vardagen att gå ihop

Även politiska beslut har gjort det svårare att få ekonomin att gå ihop.

– På Åland var det ännu år 2024 möjligt att dra av läkemedels- och sjukvårdskostnader i beskattningen, men så är det inte längre.

Lotta Åkerman hänvisar också till nedskärningarna i STEA-understöden till social- och hälsovårdsorganisationerna. Takorganisationen FDUV, som DUV på Åland hör till, riskerar att förlora närmare 70 procent av sitt STEA-understöd. Hon är orolig för att det kommer att drabba påverkansarbetet, alltså det arbete organisationerna gör för att påverka lagar och beslut, som är väldigt viktigt för målgruppen.

– Det kan handla om människor som inte kan föra sin egen talan och där FDUV har en viktig uppgift.

Dessutom befarar hon att nedskärningarna kan få konsekvenser för läger och andra fritidsaktiviteter i framtiden.

– Fritidsaktiviteterna är oerhört viktiga för barnen och ungdomarna eftersom de får träffa andra i samma situation. Och föräldrarna får lite avlastning, kanske en timme för att kunna koppla av. Avlastningen är väldigt viktig, eftersom den är en förutsättning för att orka med vardagslivet och jobbet.

Till vardags går Oscar på dagverksamhet. För det får han en arbetsersättning på cirka 7 euro per dag och av det dras 5,40 euro för lunchen.

– Han får 110,68 euro i månaden. Det är ju rent ut sagt horribelt, säger Lotta Åkerman.

För att klara vardagen får han sjukpension, garantipension, vårdbidrag och bostadsbidrag. Men med tanke på alla utgifter blir det knappt några pengar över.

– Jag önskar att vi skulle satsa mer på att integrera personer som Oscar i samhället. Många av dem vill ju gärna jobba och tjäna sina egna pengar, och de kan vara väldigt duktiga på att utföra en uppgift bara de får tid att lära sig den.

Lämpliga jobb kunde enligt Lotta Åkerman exempelvis vara att plocka varor i en affär i någon timme per dag, eller att hjälpa till med dukning och disk på ett äldreboende.

– Visst, det kräver lite resurser från samhället och till en början en handledare på arbetsplatsen, men på sikt skulle det kunna rymma en väldigt stor ekonomisk potential för både samhället och personer som Oscar.

För nyblivna föräldrar till ett barn med specialbehov ger Lotta Åkerman rådet att i ett tidigt skede börja fondspara för barnets framtid.

– Vi märkte att Oscar egentligen inte gillade presenter, så vi bad alla som ville uppvakta honom till jul eller födelsedag att i stället betala in lite pengar till honom. Det hjälpte oss att skapa en liten buffert.

Sedan gäller det också att vara noggrann med långsiktig ekonomisk planering. Lotta Åkerman konstaterar att ett större arv kan påverka vissa av Oscars stöd, bland annat bostadsbidraget.

– Jag och min man är intressebevakare för Oscar, med utökad intressebevakning, och sköter hans ekonomi och vårdfrågor. Vi hoppas att vi får vara med så länge som möjligt. ∙

Text: Sebastian Dahlström

Foto: Hülya Tokur-Ehres