FYRA FRÅGOR OM DELAKTIGHET
Vi är alla huvudpersoner i vårt eget liv. För många är det här självklart, men ju mer hjälp man behöver i vardagen desto större är risken att någon annan tar beslut som berör en. I Finland finns människor vars önskemål och integritet hamnar i skymundan. Men det behöver inte vara så. Utifrån sina erfarenheter inom omsorgen lyfter FDUV:s sakkunniga Susanne Tuure fram fyra frågeställningar för den som vill skapa verklig delaktighet, inte bara en illusion.
1. Lyssnar jag på riktigt?
I mitt arbete vid FDUV träffar jag personer med funktionsnedsättning som har planer på att flytta hemifrån. Då gäller det att fånga upp deras önskan – vad vill de egentligen? Det spännande i mötet är att lyssna på riktigt, utan att blanda in sina egna värderingar och förutfattade meningar om vad som är bra och dåligt. Att hitta vägen som personen önskar att gå, även om det inte skulle vara samma väg som jag önskar att personen valde.
Jag måste kunna lyssna, tolka och förstå, och försäkra mig om att jag förstått rätt. Lära känna människan för att få reda på vad som är viktigt i dennes liv. Det kan låta enkelt, men en del personer är svåra att tyda och tolka. Jag ser det som en positiv utmaning.
Många vill ta beslut tillsammans med sina närstående. Samtidigt måste man snappa upp signaler när personen vill bestämma själv. Många gånger är min roll att stöda personen, så att denne vågar berätta en närstående om sin åsikt. Också när det inte är samma åsikt som mamma och pappa har.
Självbestämmanderätten
- Självbestämmande innebär rätt att bestämma över sitt eget liv och frågor som gäller en själv. Alla har rätt till likabehandling, personlig frihet och integritet; det ingår i de mänskliga rättigheterna. Självbestämmanderätten skrevs in i lagen år 2016 då Finland ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Specialomsorgslagen definierar hur självbestämmande och delaktighet ska stärkas, och hur självbestämmandet vid behov kan begränsas inom specialomsorgen.
2. Vad är omsorg och vad är självbestämmande?
När självbestämmandelagen infördes jobbade jag inom omsorgen, och då fick vi se över våra arbetssätt vid boendeenheterna. Personalen måste tänka om, för att ge omsorg som beaktar personens självbestämmanderätt.
Självbestämmanderätten innebär rätt till likabehandling, personlig frihet och integritet. I vardagen på ett boende kan det uppstå konflikter mellan god omsorg och personens rätt till självbestämmande.
Det kan handla om så enkla saker som att borsta tänderna. En boende kan meddela att denne av någon anledning inte vill borsta tänderna. Det är inte olagligt att låta bli, men vi vet alla att det får förödande följder i längden. Personalens uppgift handlar om att förtydliga varför det är viktigt att borsta tänderna, och se över hur stunden för tandborstning kan anpassas så att det tilltalar just den personen.
Jag har suttit på många möten och diskuterat behovet att begränsa matintag. Det finns oro för att en boende gått upp i vikt, och det är inte hälsosamt. Då måste man avgöra vad som är hälsovådligt, men man ställs också inför frågan om en person med funktionsnedsättning får vara överviktig.
Många gånger har jag funderat på att en person med funktionsnedsättning förväntas leva hälsosamt och exemplariskt. Vi går så lätt med på att sätta folks liv under lupp. Jag anser att kärnan i delaktighetsarbetet är att inte delta i den processen.
Susanne Tuure
- Jobbar som sakkunnig inom boendefrågor vid FDUV sedan år 2017.
- Har arbetat vid ett flertal boendeenheter, inom psykiatriska vården och äldrevården.
- Hemma från Åbolands skärgård, bor nu i Karleby med stuga i Suomussalmi.
- Fru, mamma, bonusmamma, mormor och bonusfarmor.
- Motto: ”Varje möte är värdefullt om du ger det en chans”.
3. Känner personen till sina valmöjligheter?
Det är svårt att säga vad som kommer först: är det din självbestämmanderätt som gör dig delaktig, eller måste man vara delaktig för att kunna ta beslut?
För att vara delaktig måste du ha möjlighet att välja – annars vet du ju inte vilka alternativ som finns. Man måste kunna prova på olika saker, till exempel när det gäller hobbyer. Många gånger kan det som personalen på ett boende intresserar sig för bli personens fritidssyssla. Men att hitta personens egen nisch kräver mer än så; man måste bli tillfrågad och få prova på.
Jag har deltagit i workshops där personer med funktionsnedsättning uppmanades berätta om sina drömmar – vad vill du av ditt liv? En del svarade att de aldrig tidigare fått den frågan. ‘Jag kan inte svara, eftersom ingen någonsin frågat mig om vad jag egentligen önskar’. Det väckte många känslor.
När man i dag möter unga med funktionsnedsättning är det tydligt att de är vanare att drömma vidare. De kan säga vad de skulle göra om de fick en miljon. Samma gäller inte äldre personer i målgruppen.
4. Hurdana förutsättningar skapar vi för delaktighet?
Att möjliggöra delaktighet handlar i mindre utsträckning om personer med funktionsnedsättning, och mer om dig som vill nå ut till dem. Ger du människor möjlighet att vara delaktiga?
Det här kan ske genom att ta olika slags behov i beaktande – att tänka på kommunikationssätt och fysiska utrymmen, så som ordval, att använda bilder som stöd och bekanta utrymmen. Men också om att våga möta människor. Vi behöver se mer människor med funktionsnedsättningar ute i samhället, och de behöver komma närmare in på våra liv.
Har du personer med funktionsnedsättning i ditt grannskap, på din arbetsplats, i din förening? Träffar du dem i matbutiken eller på bussen?
Det finns folk som åker med färdtjänsten genom hela livet. Då syns de inte i bussen eller på tåget. Varför sitter de inte med i den vanliga syjuntan eller på marthaföreningens möte, utan har sina egna grupper? De är små saker med stor inverkan.
Även om vi i dag avvecklar institutionerna så lever institutionskulturen kvar på många håll, också inom den öppna vården. Många anhöriga vill att deras barn ska ha ett tryggt liv, men det är fullt möjligt att både vara trygg och att vara delaktig i samhället.
Det optimala vore ett inkluderande och godkännande samhälle där vi alla har en plats och en värdefull uppgift.
Text: Mikaela Remes • Bild: Shutterstock
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 01/2021.
