Med små steg mot fullvärdigt medborgarskap

Jämfört med början av 1900-talet har rättigheterna för finländare med funktionsnedsättning tagit stora kliv framåt. Från att ha setts som defekta och sedan som vårdobjekt som ska inhysas på anstalt har utvecklingen gått mot att betona människors rätt att bestämma över sina liv och vikten av delta i samhället.

Personer med funktionsnedsättning är ingen enhetlig grupp. Det finns stora skillnader i hur exempelvis döva, blinda och personer med intellektuell funktionsnedsättning behandlats under historiens gång, påpekar Hanna Lindberg när hon redogör för Svenskfinlands funktionshinderhistoria.

Lindberg är historiker och leder ett projekt vid Åbo Akademi som utforskar den finlandssvenska befolkningspolitikens utveckling efter andra världskriget, bland annat tjänsterna för svenskspråkiga personer med funktionsnedsättningar.

Många associerar funktionshinderhistoria med årtiondena före 1950-talet då personer med funktionsnedsättningar var föremål för rashygienisk lagstiftning, såsom steriliseringar. Först under senare år har den stora allmänheten vaknat upp till historieforskningens rön kring hur rashygieniska idéer påverkat människors förutsättningar att leva och bilda familj. Också anrika finlandssvenska institutioner som Folkhälsan och Marthaförbundet var med om att bekämpa ”oönskade arvsanlag”. Lindberg berättar att man bland annat premierade mammor för med minst fyra friska barn och där ingen i familjen hade en funktionsnedsättning.

Efter 1950-talet började de rashygieniska idéerna så småningom mattas av. Lindberg beskriver årtiondet som en spännande period då mycket förändrades.

– Visserligen fanns gamla attityder kvar. Experter och läkare gav sitt stöd för steriliseringsåtgärder, men rashygieniska idéer fick inte längre stå oemotsagda.

Från och med 1950-talet skedde en omfattande utbyggnad av tjänster och många stora vårdanstalter slog upp dörrarna. Det lade grunden för vård av personer med funktionsnedsättning, men bidrog samtidigt till att isolera gruppen från det övriga samhället.

Årtiondet präglades också av diskussioner om de språkliga rättigheterna. Skulle målgruppen vårdas på svenska? Hur skulle vården organiseras, med tanke på att finlandssvenskarna är få och utspridda?

– Det fanns tankar om att personer med svåra intellektuella funktionsnedsättningar kanske inte alls behöver ett språk, eftersom en del inte talade. Man såg en chans att spara pengar genom att skicka dessa personer till finska anstalter och öppna upp platser för ”bildbara sinnesslöa”, som personer med lindrigare funktionsnedsättningar kallades på den tiden, säger Lindberg.

Det intressanta var att finlandssvenskarna själva var beredda att ge avkall på allas rätt till sitt modersmål.

– Det var finlandssvenskarna själva som sade att svenskspråkig vård inte behövs. Det var finlandssvenskarna själva som argumenterade på Hufvudstadsbladets sidor att modersmålet kanske inte alls var nödvändigt för alla. Slutligen var majoriteten ändå överens om att svenskan behövs både med tanke på barnen och deras kontakt med sina föräldrar, säger Lindberg.

I Svenskfinland har rättigheterna för personer med funktionsnedsättning främjats av filantroper, kyrkoanställda, läkare och socialarbetare. Enligt Hanna Lindberg hade dessa människors bästa i åtanke, men de betraktade sin målgrupp uppifrån ner.

På 1970-talet började funktionshinderorganisationerna ta en allt större roll i samhällsdebatten och utvecklingen av lagstiftning. Länge företräddes personer med funktionsnedsättning av någon annan än sig själva i offentligheten. Så småningom började de berördas egen röst höras och många trädde fram och drev sina egna rättigheter.

– Till exempel i slutet av 1970-talet uppkommer en stark dövmedvetenhetsrörelse som både handlar om rätten till teckenspråk, men också om självrepresentation, att döva vet bäst vilka behov de har och vad de behöver.

På 1980-talet blev rätten till ett självständigt liv ett samtalsämne. Fokus skiftade från anstaltsvård till att stödja boende på egen hand. Det fanns ökade möjligheter till stöd och service i den egna hemkommunen. Föreningar och aktörer började hårdbevaka att rätten till utbildning och vård på svenska förverkligades i praktiken.

Närmare dags dato finns ett antal händelser som lett till framgång. Ett av de mest självklara var då Finland år 2016 ratificerade FN:s funktionshinderkonvention, som förpliktar staten att se till personer med funktionsnedsättning fullt ut kan delta i samhället.

– Viktigt är också att komma ihåg att vanliga människors vardagsgärningar spelar en stor roll för samhällsutvecklingen, påpekar Hisayo Katsui, professor i funktionshinderforskning vid Helsingfors universitet.

Som exempel nämner hon funktionsrättsaktivister på sociala medier och föreningsaktivas outtröttliga arbete och engagemang. Också politiska beslut är avgörande.

Utvecklingen är inte linjär

För personer med funktionsnedsättning är det mycket bättre i dag jämfört med till exempel slutet av 1800-talet. Hanna Lindberg skulle ändå inte beskriva utvecklingen av funktionsrätt som linjär.

– Jag skulle inte säga att allt blivit jättemycket bättre hela tiden. Snarare ser jag att många frågor går i cirklar.

Som historiker kan hon irritera sig på ett svartvitt tänk – att allt var dåligt förr och att det sedan blev mycket bättre.

– Det talas ofta om hur personer med funktionsnedsättning gömdes i sina hem och förkastades av lokalsamhället. Men material som berör vardagslivet från början av 1900-talet visar att det inte alls nödvändigtvis var på det viset. Det finns många berättelser om hur till exempel personer med Downs syndrom var en integrerad del av samhället. Man kanske tyckte att de var lite annorlunda, men de var med på alla fester och deltog i arbetet i den mån de kunde.

Sådana insikter har uppstått genom funktionshinderforskning, som i Finland fortfarande kan anses vara barnskorna, också om behovet av kunskap är stort. Hisayo Katsui uppskattar att det bland allmänheten och i synnerhet hos politiker fortfarande finns stora brister i grundläggande kunskaper.

Enligt Katsui verkar en del människor vilja sopa historiens svåra perioder under mattan. Som forskare rekommenderar hon ändå att det skedda bearbetas kollektivt i samhället. Sådan bearbetning har skett på olika håll i världen när man startat försoningsprocesser för oförrätter som begåtts mot personer med funktionsnedsättning. I Finland har det bland annat diskuterats om staten borde be döva om förlåtelse, i och med att döva under 1900-talet exempelvis förbjudits äktenskap, tvingats till aborter och barn använts för medicinska experiment.

Katsui säger att det getts ut väldigt lite information om hur processen framskrider.

– Det är svårt att veta om staten är aktiv eller passiv i frågan. Jag skulle hoppas att detta begrundas noga.

I dagsläget är det fortfarande lätt hänt att personer betraktas genom sina medicinska diagnoser och som mottagare av samhällets tjänster. I stället borde de ses som en viktig del av samhället, som självständiga aktörer och potentiella beslutsfattare, menar Katsui. Därför välkomnar hon den funktionshistoriska månaden, ett amerikanskt koncept som i september uppmärksammades för första gången på initiativ av en rad inhemska funktionsrättsaktörer.

– Månaden är viktig, särskilt eftersom det inte är ett enskilt evenemang utan något som återkommer varje år.

Enligt Lindberg handlar funktionshinderhistoria inte bara om att belysa den del av historien som är obekant för många, utan också om att förstå människan i stort.

– Den berättar om samhällets syn på normalitet och avvikelse och hur våra tankar kring mänsklighet förändrats över tid. Det är mer än enskilda gruppers historia, det handlar om hela samhällets utveckling. Därför behövs det här perspektivet. •

GALLUP

Evenemanget Funkiskraft! samlade flera hundra personer i centrum av Helsingfors i slutet av augusti. Medborgare, företag och över 50 funktionshinderorganisationer var på plats. Vi frågade vad som fått människor att delta i en manifestation för funktionsrätt.

Funktionsrätt i Finland
– Plock från gångna årtionden

• 1927 – Vårdanstalten Rinnehemmet grundas. En av de första anstalter som vårdade personer med intellektuell funktionsnedsättning. 
• 1946 – Samfundet Finlands Svenska Blinda grundas.
• 1951 – Förbundet De Utvecklingsstördas Väl (FDUV) grundas.
• 1960 – Kårkulla vårdanstalt grundas.
• 1983 – Psykosociala förbundet grundas.
• 1986 – Förbundet Finlands svenska hörselskadade bildas.
• 1987 – Lagen om service och stöd på grund av handikapp träder i kraft.
• 1984 – Grundskolelagen. Också barn med funktionsnedsättning får rätt att delta i den grundläggande utbildningen.
• 1998 – Finlands Svenska Handikappförbund grundas.
• 1991 – Lätta bladet lanseras.
• 2004 – Diskrimineringslagen träder i kraft.
• 2012 – Förbundet SAMS grundas.
• 2016 – Finland ratificerar FN:s funktionshinderkonvention. 
• 2021 – Social- och hälsovårdsreformen godkänns
• 2023 – Kårkulla samkommun upplöses och verksamheten övergår till de tvåspråkiga välfärdsområdena
• 2023 – Lagen om funktionshinderservice godkänns (träder i kraft 1.1.2025). 

Text & foto: Mikaela Remes

Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete nr 3, 2024.