Den 10.6 firades den personliga assistansen och det var också fyra år sedan FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ratificerades i Finland. Dagen till ära ordnade SAMS juridiska ombud en frukostdiskussion om vilken inverkan personlig assistans har på delaktighet och självbestämmande. Om ämnet diskuterade juristen Ola Linder från Independent Living Institute i Sverige, Ulf Gustavsson, verksamhetsledare för Funktionsrätt med ansvar, och Ina Ahlroos, vd för JAG Assistans i Finland.
Vi fick även höra kommentarer av Henrik Lagerberg från Ålands Handikappförbund, Ylva Krokfors sakkunnig inom social- och hälsovårdspolitik vid Invalidförbundet och mamma till en ungdom med funktionsutmaningar, Sif Holst från Danske Handicaporganisationer (på danska) och Inger Karlsson. Som moderator fungerade Elias Vartio, juridiskt ombud vid SAMS. Diskussionen finns nu att lyssna på i podcast-format. Du kan även läsa axplock från diskussionen i sammanfattningen nedan.
Lagen som ett verktyg
I diskussionen fick Ola Linder berättade om deras två betydelsefulla projekt – Med lagen som verktyg (2016 – 2019) och Artikel 19 som verktyg (2019- ). Ola berättade bland om bakgrunden till Independent living – rörelsen. Han delar också med sig om tankarna om funktionshinderskonventionens transformativa karaktär med tanke på hur rättigheter ska förverkligas.
Det räcker inte med att rättigheter erkänns av staten utan det kräver också aktivt handlande från staten. Det är där vårt arbete kommer in då vi kan berätta hur det är tänkt att konventionen kommer att fungera; vad staten har för skyldighet, vad människor har för rättigheter och hur de här ska samspela.
Ola berättar även om arbetet kring artikel 19 d.v.s. rätten till ett självständigt liv kring samhällets gemenskap.
Vi tog fram den här konventionen för att vi vet att lagar och konventionen inte genomför sig själva utan kräver ett aktivt arbete. Det kräver ofta att medborgarsamhället och vi inom funktionsrättsrörelsen tar initiativ. Vi märkte också att det saknades mätverktyg.
I podden reflekterar Ola också mellan begreppsparet självständighet versus självbestämmande.
Om vi tittar på artikel 19 så heter den på engelska ”living independently in the community”. När våra svenska myndigheterna översatte rubriken, använde de ordet självständighet. Men vi tycker inte att det reflekterar vad artikeln handlar om eftersom självständighet inte kommer riktigt till kärnan om vad artikeln handlar om. Den handlar om självbestämmande, kontroll och val både i vardagen och andra livssituationer. Att personerna har makt och kan styra sitt liv med de stödformer som krävs för att främja självbestämmandet. Det är det som är i fokus, inte om personen självständigt kan utföra en viss syssla utan inbladning av någon annan. Vi har (således) valt att ha självbestämmande med i översättningen och med i vårt arbete hela tiden.
Historiska och ekonomiska drivkrafter
Efter Olas inledande presentation delade Ulf ”Uffe” Gustafson med sig om en historisk överblick om hur synen på institutionsbaserad vård utvecklats efter andra världskriget. Det var först ett välmenande sätt att ta hand om personer som inte kunde ta hand om sig själv. Men sedan blandades också ekonomiska intressen med.
Där föddes ett unikt institutionssystem. Till en början var det här fint. När välfärden ökade växte också institutionerna. Några av dem var också väldigt lyckade exempel. Ett poliosjukhus som så småningom utrotade polion. Men inom alla de här institutionerna beaktades invånarna som patienter; de var offer och objekt för vården.
Ulf själv blev handikappad i början av 1970-talet. Han vårdades också inom institutionsvården men fick genom föreningen Tröskel rf (Kynnys ry) höra om konceptet personlig assistans. All vård på sjukhus och servicehus medförde också mycket höga kostnader.
Vår tanke var då att om vi skulle få en bråkdel av den här summan för att ta ansvar om våra liv, så skulle vi spara samhället samtidigt som vi själva skulle få ett mycket bättre liv.
Samtidigt hade institutionerna vuxit stora i det finländska samhället. Politiker som lobbade för infrastruktur till hemregionen var vanliga. Förutom vägar och broar så var även institutioner populära politiska mål.
Institutionerna hämtade in enorma skatteintäkter och var väldigt viktiga för sysselsättningen. Därför var det här systemet fullständigt låst inom riksdagen. Men inom vår socialstyrelsen och finansministeriet förstod vi att det här hade blivit för dyrt.
Enligt Uffe lyckades tjänstemännen i den här situationen göra en slags kupp. Istället för att riksdagen gav pengar till institutionerna så skulle de bara ge en liten del till kommunerna. Samtidigt stiftades det att kommunerna skulle ta hand om social- och hälsovården enligt lagen om kommunandelar. För att kommunerna skulle fullfölja sin uppgift så krävde det också en enorm social lagstiftning.
Då kom den första funktionshinderslagen som tog upp personlig assistans som ett alternativ till serviceboende. Det betydde det att vi plötsligt alla slängdes ut ur institutionerna och det innebar att vi plötsligt skulle leva i samhället som var planerat för ”normala” människor.
Då jag flyttade ut, så kom jag in på en invalidlägenhet med en invalidtoalett. Man åkte ner med en invalidhiss och hade man en bil så var det en invalidbil och skulle den parkeras så var det en invalidparkering. Överallt i samhället betraktades man först som patienter. Småningom fattade ju alla att det här är för dyrt. Så småningom kom då tanken att det skulle skapas ett samhälle för alla på alla livsområden.
Personlig assistans som ett verktyg
Ina Ahlroos jobbar som vd för JAG Assistans i Finland. Hon fäster vikt vid personliga assistansens betydelse för att göra självständiga val i samhället på samma villkor som andra.
Personlig assistans är en subjektiv rätt, men de med intellektuella nedsättningar, som inte kan definiera assistansen innehåll, har inte möjlighet att leva i ett eget hem. Personer med funktionsnedsättning borde kunna välja sin bosättningsort och vem de vill leva med, som vem som helst annan, utan att behöva välja vissa boendeformer. Vi har en lång väg att komma till det här. Då vi diskuterar självbestämmanderätt glömmer vi ofta personer med intellektuella funktionsnedsättningar och de som är gravt handikappade.
Hon reflekterar över vilka möjligheter hon själv har idag.
Jag själv kan åka till Koli hit med familjen och också jobba några timmar – vilka möjligheter jag har! Men vad behövs för att någon med stora behov också kan göra det som jag gör idag? Det är nog hjälp – den där andra handen – någon som kan hjälpa mig att sätta igång om jag inte själv kan göra det. Den här rätten borde ju alla ha – att man kan leva som alla andra i samhället.
Ina fäster även uppmärksamhet vid rekommendationen om artikel som FN:s övervakande kommitté gav i mars 2017.
I den här rekommendationen är det jättebra beskrivet om och om igen, om hur man genom personlig assistans kan uppnå självbestämmanderätt, delaktighet och få leva som andra i samhället. Den här (källan) tas mycket sällan upp. Hur ska vi få fram hur viktigt personlig assistans är för användare för att uppnå självbestämmande i sin vardag?
Under frukostsnacket diskuteras också bland annat de nya frontlinjerna för personlig assistans, den varierande lagtolkningen samt olika sätt även subjektiva rättigheter så som personlig assistans inskränks.
Läs Ola Linders presentation från den 10. juni 2020 här.
