Dåligt bemötande, brister i tillgänglighet, förväntningar om att klara sig ensam – många bäckar små ökar risken för psykisk ohälsa hos personer som kämpar med funktionshinder i vardagen.
Det kan börja redan i barndomen: när du inte kan umgås med dina vänner på alla ställen eftersom utrymmena inte är tillgängliga, eller när dina klasskompisar inte förstår ditt sätt att kommunicera, och du blir utanför gemenskapen.
Nordisk forskning visar att upplevelsen av att lämnas utanför börjar forma människors beteende redan i ung ålder.
– Unga beskriver hur de drar sig från att gå med i hobbyer, eftersom de redan på förhand är rädda för att bli dåligt bemötta eller mobbade. De väljer bort saker som skulle få dem att känna tillhörighet, och därigenom ökat välbefinnande, säger Rut Nordlund-Spiby, expert vid Institutionen för hälsa och välfärd THL.
THL:s enkät Hälsa i skolan visar att unga med rörelsehinder är mer missnöjda med sina liv än andra unga. De rapporterar mer ångest och skoltrötthet och fler negativa känslor.
Med åldern kommer nya utmaningar. Det kan vara svårt att hitta personlig assistans och i allmänhet få stöd och hjälp i vardagen. Det kan få stora konsekvenser för unga att inte bli hörda eller förstådda, eller att andra tror att de inte berörs av sådant som parförhållande, sex eller familjebildning.
Att ha en funktionsnedsättning innebär inte i sig försämrad hälsa. Men det finns risk för ohälsa om livsvillkoren, den ekonomiska tryggheten och bemötandet upplevs vara bristfälliga, säger Nordlund-Spiby.
Särskilt personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är i riskgruppen för psykisk ohälsa i högre grad än andra. Likväl finns ett starkt samband mellan inlärningssvårigheter och psykisk ohälsa. Överlag rapporterar personer med funktionsnedsättningar sämre välbefinnande än den övriga befolkningen, och är mindre nöjda sina liv, visar statistiken.
Se människan bakom diagnosen
Inom mentalvården finns inga specifika tjänster för personer med funktionsnedsättning, utan den som behöver hjälp får ställa sig i samma kö med den övriga befolkningen. Att väntetiderna är långa eftersom det råder brist på psykoterapeuter är ett känt faktum – för att inte tala om terapeuter på svenska. Med tanke på svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning är det här ett särskilt allvarligt problem.
– Har man svårt att uttrycka sig är det mycket viktigt att få service på sitt modersmål eller på det sätt man kommunicerar, till exempel med hjälp av bilder eller tecken som stöd, säger Rut Nordlund-Spiby.
Vid sin privata mottagning i Tammerfors träffar psykoterapeut Virpi-Ilona Hongisto personer med varierande bakgrunder och diagnoser – personer med funktionsnedsättning utgör upp till hälften av hennes klienter. Utöver sig själv känner Hongisto bara till några få psykoterapeuter med mer omfattande erfarenhet av att jobba med målgruppen. Hon gissar att en bidragande orsak är att terapeututbildningen inte erbjuder någon fördjupning i frågan, utan terapeuten måste skaffa erfarenheten på egen hand.
– Kännedomen om funktionsnedsättningar kunde vara bättre inom yrkeskåren. Utbildningen tar inte heller upp hur man ska bemöta de här människorna. Det kan finnas fördomar kring att vården för en person med funktionsnedsättning är mer komplicerad än för andra.
Det är omöjligt att veta allt om alla tillstånd, men det viktigaste är att bemöta klienterna som personer – att se människan bakom diagnosen, menar hon.
Hurdana mentalvårdstjänster en individ behöver beror på livsskedet. Därför måste olika terapiformer vara tillgängliga också för barn, anser Nordlund-Spiby.
– För barn med funktionsnedsättning finns det olika former av terapier och stöd, till exempel ridterapi, bildkonstterapi och musikterapi, lekterapi och neuropsykiatrisk coaching.
Alla talar om diskriminering
Virpi-Ilona Hongisto berättar att alla hennes klienter med funktionsnedsättning förr eller senare tar upp frågan om diskriminering.
Att psykisk ohälsa förekommer så allmänt bland personer med funktionsnedsättning och så ofta förknippas med hinder i omgivningen och bristfälligt bemötande kan mycket väl kopplas till samhälleliga strukturella förhållanden, konstaterar Rut Nordlund-Spiby.
Doktorand Nikolai Klix vid Tammerfors universitet menar att diskriminerande strukturer sällan upprätthålls på grund av uttalad illvilja.
– Diskussionen om diskriminering kan ibland ge en uppfattning om att människor aktivt vill behandla andra orättvist. Men jag tror det främst handlar om inkompetens. Vi har länge haft ett samhälle där man inte haft verktyg för att ta olika slags kroppar i beaktande, säger Klix, som forskar i konceptet tolerans.
Goda avsikter till trots utsätts ändå den som konstant förväntas förklara sig om sina egenskaper och hitta lösningar för att klara vardagen för extra psykisk belastning.
– Jag hörde en gång en bra beskrivning – att en funktionsnedsättning är som en tilläggsskatt som man hela tiden måste betala, medan andra slipper den, säger Klix.
Mer kunskap behövs
I vårt individualistiska samhälle anses nycklarna till psykiskt välmående ofta ligga i individens händer. Och visst kan alla jobba med sin attityd och hitta tillfällig ångestlindring i andningsövningar, men det avlägsnar inte grundproblematiken: förändringar krävs på ett samhälleligt plan.
– Hur positiv du än är hjälper det inte dig att komma in i en oåtkomlig byggnad, konstaterar Virpi-Ilona Hongisto.
Enligt Nikolai Klix har den individualistiska kulturen sina fördelar – som att människor har bättre förutsättningar att förverkliga sig själva än tidigare. Men samtidigt finns ett stort tryck på att vi ska klara oss ensamma.
– Utgångspunkten, att vem som helst kan uppnå vad som helst så länge man vill och orkar är orimlig och krävande gentemot alla människor, också normfungerande, säger Klix.
En avgörande faktor på vägen till ökat psykiskt välbefinnande för alla stavas kunskap. På individnivå borde var och en lära sig att betrakta varandras olikheter med respekt, anser Rut Nordlund-Spiby.
– Vi måste läsa på om olika tillstånd för att förstå varför människor beter sig som de gör och kunna bemöta dem rätt. Särskilt de som jobbar med barn och unga behöver lära sig mer om olika funktionsnedsättningar.
THL:s enkät Hälsa i skolan: Unga med funktionsnedsättning har fler riskfaktorer än andra
- Ungefär 1,3 procent av de finländska ungdomarna i åldern 14–29 år – cirka 10 000 personer – har fysiska funktionsnedsättningar.
- 54–63 procent av pojkarna och 66–70 procent av flickorna med funktionsnedsättning löpte risk att marginaliseras som unga.
- Unga med funktionsnedsättning upplevde sex gånger mer sannolikt måttlig eller svår ångest.
- Andelen unga som var missnöjda med sitt liv var tre gånger så stor bland dem med funktionsnedsättning jämfört med övriga unga.
- 46 procent av unga med funktionsnedsättning uppgav att de upplevt mobbing. Motsvarande siffra bland övriga unga var 18 procent.
- Unga med funktionsnedsättning blev betydligt oftare utsatta för stölder, hot om våld och fysiskt våld. De hade även blivit utsatta för sexuellt ofredande i betydligt större utsträckning än andra unga.
Läs mer om temat:
Nordiskt samarbete – så att alla barn och unga med funktionsnedsättning kunde ha huvudrollen i sina egna liv, THL-blogg av Rut Nordlund-Spiby och Minna Ahola.
THL:s rapport om unga med rörelsehinder och deras livskvalitet
Liikkumisrajoitteiset nuoret Suomessa : Määrät, diagnoosit, syrjäytymisriskit ja elämänlaatu. Kivelä, Juha; Nurmi-Koikkalainen, Päivi; Ristikari, Tiina; Hiekkala, Sinikka (THL, 2019)
Nordisk rapport om delaktigheten för barn och unga med funktionsnedsättning
See, listen and include – Participation for children and young people with disabilities in the Nordic countries (Nordic Welfare Centre, 2021)
Bättre samarbete mellan psykiatrin och omsorgen behövs
Det finns ett stort behov av anpassade psykiatriska tjänster och stöd i vardagen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning och psykisk ohälsa. För att utreda läget inom vården och omsorgen tillsatte FDUV:s styrelse en arbetsgrupp sommaren 2019.
Arbetsgruppens rapport lyfter fram att personer med intellektuell funktionsnedsättning löper minst två till tre gånger högre risk att utveckla psykisk ohälsa jämfört med den övriga befolkningen.
Man ringar in flera utmaningar när det gäller vården på svenska:
- Utmaningar i kartläggningen, diagnosticeringen och dokumentationen av psykisk ohälsa hos målgruppen. Psykiska besvär tolkas lätt som en del av funktionsnedsättningen. Målgruppen kan också ha svårt att själv berätta om sitt mående – därför är det viktigt att personalen följer med förändringar i beteendet.
- Osäkerhet och okunskap inom bas- och specialsjukvården i Svenskfinland. Ofta hänvisas personer med intellektuell funktionsnedsättning till omsorgen som inte har tillräckliga kunskaper inom psykiatri.
- Brist på service och stöd för psykiskt välbefinnande på svenska. Bland annat kan en del boendelösningar och personalbrist påverka målgruppens psykiska hälsa negativt. Tillgången till svenskspråkiga terapeuter är också bristfällig.
För att råda bot på utmaningarna behövs det mera samarbete mellan omsorgen och psykiatrin – ingendera kan ensamma bära ansvaret för psykiatrisk vård för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
FDUV-arbetsgruppens rapport och rekommendationer publiceras under sommaren.
Text: Mikaela Remes • Foto: Mikaela Remes & privat
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 02/2021.
