Järnmannen med hjärnskada

| Uppdaterad
Robson Lindberg, världens bästa hjärnskadepatient på heltid, står på en simstrand i våtdräkt.

När Robson Lindberg fick höra att följderna av en tackling i ishockey var så svåra att han aldrig mera skulle leva ett normalt liv blev rehabilitering en fråga om liv och död. Vardagen på hjärnskadans villkor har krävt en total omställning både fysiskt och psykiskt. Hans taktik: att anpassa sig och sikta mot nya höjder.

30 år och odödlig. Det var Robson Lindberg i ett nötskal ännu vintern 2016 – en ung stadsbo vars vardag präglades av jobb inom för försäljningsbranschen och en fritid i konstant rörelse.

Sport var en stor del av livet, och Robson sysslade med det mesta: från triathlon och segling på sommaren till ishockey om vintrarna. Ishockey spelade han i femte division – och det var i rinken hans liv skulle förändras en gång för alla.

En alldeles vanlig torsdagseftermiddag styrde Robson kosan mot träningarna efter jobbet och gick ut på isen. Spelet löpte bra, läget var 2–2.

Sedan inträffade tacklingen som han aldrig hann uppfatta. Robsons bakhuvud träffade isen och han låg medvetslös på marken.

– Jag har inga minnesbilder av händelsen, men plötsligt var jag i ambulansen.

Robson vaknade på sjukhus och undersöktes med datortomografi. Inga allvarliga skador upptäcktes, och han blev hemförlovad. Han fick tillstånd att åka på arbetsresa till London några dagar senare. Där märkte Robson att allt inte var det ska.

– Jag glömde vad jag jobbade med. Det var lite pinsamt och väldigt surrealistiskt.

Hela tillvaron var täckt av tjock dimma. Efter ett två veckor långt försök till att leva normalt bestämde sig Robson för att återvända till sjukhuset.

– Jag kände på mig att något var fel då jag varken kunde krypa eller skiva. Jag hittade inte ens till närbutiken.

Bild på en modell över hjärna i plast.
LIV PÅ HJÄRNANS VILLKOR. Robson Lindberg måste följa rutiner och ta hand om sig själv för att må bra.

Åtta hjärnblödningar

Robson hade alltid gillat att tänja på sina fysiska gränser: skador och skråmor var en del av vardagen. Som en följd av sin aktiva livsstil hade han haft otaliga hjärnskakningar, en bruten ryggkota och stygn här och där. Nu syntes inga blåmärken, men allt kändes fel.

Tolv veckor efter tacklingen satt sig Robson i en magnetröntgenmaskin. Då kom beskedet: han hade drabbats av åtta hjärnblödningar. Diagnosen var medelsvår hjärnskada.

– Den första reaktionen var förstås grym chock. Samtidigt kändes det ganska skönt att få höra. Nu fick jag en förklaring på varför det gjorde så ont, ett tillstånd att känna smärta.

Mest ångestframkallande var ovissheten kring vad man kunde förvänta sig av återhämtningen.

– När man vrickar foten eller bryter ett ben vet man att det fixar sig. Det finns en prognos för hur länge det tar att repa sig. Men när man får höra att ens hjärna inte fungerar så är det mycket osäkrare och otroligt skrämmande.

Hur han borde hantera rädslorna och anpassa sig till den livsomvälvande informationen kunde vården inte svara på.

Ingen verkade förstå hur allvarligt det är när en fullt frisk 30-åring som levt ett aktivt liv får höra att han aldrig mera kommer att kunna sporta eller jobba på grund av en hjärnskada, säger han.

För läkarnas prognos var just så dyster. Robson berättar att han under ett års tid träffade tjugo olika neurologer, varav ingen ansåg att rehabilitering skulle hjälpa. Hans dagar gick ut på att om och om igen berätta för nya experter om vad som hänt, i ett försök att hitta någon som kunde hjälpa honom. Kamratstöd hann han inte ägna en tanke åt.

– När du inte orkar vara social mer än tio minuter om dagen, hur ska du då klara av att söka stöd? Jag kunde inte betala mina räkningar. Att komma upp ur sängen, gå i duschen och äta var en seger. Allt rasade ihop.

Ändå konstaterade vården att man ingenting kunde göra, samtidigt som man i samma andetag kommunicerade att det inte verkade gå någon nöd på Robson.

– I alla utlåtanden stod det samma sak: patienten är normalviktig och snyggt klädd. Men de ville inte skicka mig på rehabilitering.

HJÄRNSKADA

  • En hjärnskada är en skada orsakad av en yttre stöt som drabbar hjärnans struktur eller orsakar störningar i hjärnfunktionen. Den vanligaste orsaken är fall- och trafikolyckor. Det finns lindriga, medel­svåra och svåra hjärnskador. Allvarliga hjärnskador kan bland annat leda till förlamning, förändringar i personligheten och problem med minnet, synen och balansen.

Föll mellan stolarna

Via sina kontakter hittade Robson slutligen en privat fysioterapeut som var redo att hjälpa honom, även om det inte fanns några garantier för att försäkringen skulle täcka vården. Du betalar när du kan, om du kan, hette det.

– Vi började med tio minuter på motionscykel, varannan dag. Varannan vecka lade vi två minuter till. Först orkade jag inte ens gå till mottagningen, pappa körde mig.

När det gått ett år sedan olyckan hade Robson ett avgörande samtal med en vän som sade att han aldrig skulle få rätt slags hjälp i Helsingfors. Han uppmanades att söka sig till Åbo universitetssjukhus.

Det var hos specialisterna i Åbo som Robson hittade nycklarna till sin återhämtning. Där konstaterades att Robson blivit utan viktiga undersökningar och hade ätit starka smärtstillande läkemedel alldeles för länge.

– Problemet var att jag inte bodde i Åbo. Flyttar du hit lovar vi att sköta om dig, sade de.

Sagt och gjort: Robson skrev in sig hos en kompis i Åbo och bad Helsingfors flytta över patientförhållandet till den nya hemkommunen. Med sig fick han en epikris där det konstaterades att man redan gjort allt som går att göra.

– När jag berättade min historia för socialarbetare vid hjärnskadepolikliniken i Åbo konstaterades att de aldrig varit med om att någon skulle ha fallit lika totalt mellan stolarna som jag gjort. Men jag var åbobo nu, och de önskade mig välkommen, säger Robson.

Oundvikligt med depression

I ett och ett halv års tid åkte Robson fram och tillbaka till Åbo varje vecka. Han gick på alla tänkbara prov och testades för allt från balans till hormoner, syn och hörsel.

Resultaten gav inga entydiga svar: strukturella fel gick inte att hitta – alltså måste problemet ligga i hjärnans funktion. Men det är bra, eftersom hjärnan kan programmeras om, konstaterade läkaren.

Robson satte allt på paus och fokuserade på sin nya livsuppgift: att jobba för och med sig själv. Han var beredd att arbeta hårt och målmedvetet.

Det han inte hade tagit i beaktande var den psykiska biten av det skedda.

– Det fanns inget sätt att undvika depression. Det insåg jag inte. Jag tänkte att jag är immun mot det. Men när du drabbas av alla motgångar inser du plötsligt att du inte vill leva mera och tänker att den enda vägen ut är självmord.

Lyckligtvis fick Robson hjälp och stöd av sina närstående – särskilt mamma fick honom att inse att lösningen inte var att ta livet av sig. Så småningom växte en ny slags beslutsamhet fram.

– Mitt primära mål blev att få mitt liv tillbaka. Mitt sekundära mål blev att läkarna i Helsingfors ska få läsa om mig. Vänta och se. De har inte förstått att man skriver om medicinsk historia varje dag.

Robson sitter på golvet bredvid sin cykel i cyklingsutrustning.
FRAMGÅNGSRIK KAMP. Robson är glad att han litade på sin intuition och kämpade för sin rehabilitering.

Världens bästa hjärnskadepatient

Robson följde sitt rehabiliteringsprogram slaviskt. Samtidigt krävdes mental träning: att medge åt sig själv att man har en hjärnskada var det mest skrämmande han gjort.

– Det förintade mitt ego. I något skede var jag fast besluten att leva på mina egna villkor, i stället för hjärnskadans. Men det fungerar inte så. Jag kommer överens med skadan, men det är jag som hela tiden får anpassa mig för att vi ska kunna leva ihop.

När polletten väl trillat ner blev det uppenbart för honom – hans uppgift var att bli världens bästa hjärnskadepatient. Han skulle bli i bättre form än han varit före hjärnskadan, och han skulle vinna VM i triathlontävlingen Ironman.

Men även om Robson älskar att prestera och överträffa sig själv handlar hans uppdrag främst om det som sker på insidan.

– Att vara världens bästa hjärnskadepatient går ut på att ta hand om sig själv för att kunna leva ett liv med drägliga symptom. Det går exempelvis inte att åstadkomma resultat utan att vila.

Får världens bästa hjärnskadepatient ha dåliga dagar?

– Det är inte frågan om att få – man har dem, konstaterar han.

Det har varit utmanande för Robson att medge åt sig själv att han mår dåligt. Men under de dagar som allt känns värdelöst brukar han stanna upp och analysera sitt mående. Ofta handlar illamåendet om att grundläggande behov inte blivit tillgodosedda.

– Jag brukar upptäcka att jag inte har ätit tillräckligt, inte druckit vatten, inte tänjt på mig. Då fixar vi till nästa gång, tänker jag. En dag är dålig bara om man inte lär sig något av sina misstag.

Religiös med rutiner

Välmående är ett relativt och individuellt koncept för den som lever med en skada som gör sig påmind varje dag. Robson konstaterar att han inte vaknat pigg på fem år, alltså sedan dagen då han skadade sig.

– Jag kunde säga att varje dag efter min hjärnskada är en dålig dag, men det är ju inte sant. Det finns massor med bra dagar.

För alla 35-åringar är strikta rutiner inte en självklarhet, medan de är a och o för Robson. Visst kan man glömma att passa klockan emellanåt, men då måste det finnas tid för återhämtning.

Det här har kompisarna ibland haft svårt att förstå. Att stanna på en öl till eller senarelägga en träff fungerar inte för Robson, och det är inte alltid lättsmält för sällskapet.

– Men det är okej, det betyder att de inte gått igenom liknande saker, och det är tur för dem. Har jag levt vårdslöst i några dagar får jag betala för det efteråt. Jag ligger helt däckad med huvudvärk och mår illa i en vecka, du får inte en sammanhållande mening ur mig.

Vardagen underlättas också av andra små anpassningar. Redan före olyckan var Robson känd för sina solglasögon, men i dagsläget har de en viktig funktion utöver stilen – de skyddar hans ljusskygga ögon. Utomhus är brillorna ett måste.

– Annars kan jag inte gå ut. Det spelar ingen roll om det är soligt eller mulet, ljusmängden avgör. Ibland har jag solglasögon på mig också inomhus.

Tack vare sitt nätverk har Robson blivit ambassadör för en optikerkedja, och sponsras därmed med brillor för alla tänkbara användningsändamål och väderomständigheter.

Den moderna tekniken medför däremot utmaningar.

– Jag har jättesvårt att sitta framför datorn. Att skriva är förjävligt. Glasögon och större skärm gör det lite drägligare, men det är något jag konsekvent försökt bli bättre på utan att lyckas, konstaterar han.

Sporten gör comeback

De första tecknen på att Robsons rehabilitering verkade gå vägen fick han två år sedan, då han för första gången sedan olyckan cyklade 150 kilometer i ett sträck. Då tändes en gnista hopp – sportprestationerna var tillbaka i hans liv.

– I fjol cyklade jag och några kompisar från Helsingfors till Åbo och Tammerfors och tillbaka i ett kör. Det blev 628 kilometer på 23 timmar.

Livet gick också vidare på andra plan: tankar om framtida försörjning började ta form då Robson tillfrågades som expertkommentator för en Ironmantävling.

– Jag hade aldrig gjort det förut, men där stod jag på mållinjen bakom mikrofonen och älskade varje sekund. En månad senare gjorde jag samma sak i Tallinn och fick betalt för det. Då insåg jag att jag visst kan jobba.

Så började talaruppdragen rassla in. Robson ringdes upp av Barn- och ungdomsstiftelsen som undrade om han var intresserad av att föreläsa om sina erfarenheter inför skolklasser.

– Jag, talare i skolor? Jag som alltid suttit inne hos rektorn och blivit uppläxad. Men nu har jag ändå uppträtt inför 60 skolor. Tusentals ungdomar vet hur en person med hjärnskada kan se ut.

Så småningom har livet börjat kännas meningsfullt på ett nytt sätt. Robson har en stark känsla av att saker hänt av en orsak.

– Hjärnskadan är det smärtsammaste, men det bästa som hänt mig. Jag tror att meningen med den lyckade rehabiliteringen är att jag ska tala om det här.

På sin keps bär Robson Gröna bandet för att stöda ökad medvetenheten om neurologiska sjukdomar och kraven på att vården bättre borde lyssna på patienterna och deras närstående.

Enligt Robson existerar det en parallell värld i Finland som man inte vet om förrän man drabbas av sjukdom.

– Jag levde i tron om att vi har ett jättebra hälsovårdssystem. Men som patient stötte jag på absurda regionala fejder och dåligt berättigade beslut som patienten kan lida av för hela resten av sitt liv.

Robson står på ett tak och blickar mot himlen.
BLICKAR MOT FRAM­TIDEN. Det finns många världsrekord som världens bästa hjärnskadepatient vill slå.

Mot nya äventyr

Orsaken till att Robson i dag ser optimistiskt på framtiden är en kombination av barmhärtigheten hos vårdpersonalen i Åbo, stödet från hans familj och breda nätverk och det egna ihärdiga engagemanget som föddes ur insikten om att rehabiliteringen var en fråga om liv och död.

Men Robson är väl medveten om att det finns finländare som saknar hans stödnätverk. I fem års tid har hans hela inkomst gått åt till att ordna med rehabiliteringen, och efter sin egen kamp för vård och tvister med försäkringsbolag och Folkpensionsanstalten har han förståelse för att många inte orkar slåss mot väderkvarnar.

– Det är förståeligt att människor accepterar sitt öde. Vi är lärda att lita på specialister och systemet tröttar ut en.

Under coronapandemiåret har de flesta sportevenemang varit inställda och talaruppdragen färre. 2021 hoppas Robson att ska bli ett bättre år företagsmässigt, och han ser fram emot att tala inför nya publiker.

I höst kommer han också att anta den ultimata utmaningen och tävla i Ironman med en kombination av simning, cykling och löpning för första gången sedan olyckan. Det betraktar han som slutpunkten för sin fysiska rehabilitering.

Och blicken är redan riktad mot följande äventyr.

– Jag ska lära mig att klättra berg och skulle gärna cykla tvärs över den amerikanska kontinenten. Så vill jag förstås tala i Finlands alla skolor, flera gånger.

Men före det väntar annorlunda outforskad terräng: i slutet av sommaren ska Robson nämligen bli pappa. Han ser fram emot att kombinera nya rutiner med att hålla utkik på alla än så länge oslagna världsrekord.

– Jag har aldrig klarat av att tänka smått, och det är inget jag tänkte börja med på äldre dar, ler han.

Robson Lindberg

  • Ålder: 35
  • Ort: Helsingfors. Har tillbringat sin ungdom i USA, Tyskland, England och i Sverige.
  • Utbildning: Ekonomie kandidat från Svenska handelshögskolan.
  • Familj: Flickvän, mamma, pappa, bror och syster med var sin familj
  • Jobbar som: Världens bästa hjärnskadepatient på heltid. Gör talaruppdrag och föreläsningar via eget företag.

Text: Mikaela Remes ● Bilder: Sofia Jernström

Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 02/2021.

Back to top of page