Familjestödjare är frivilliga som erbjuder kamratstöd för familjer med barn med intellektuell funktionsnedsättning. Organisationen FDUV har utbildat 32 familjestödjare i Svenskfinland. Marion och Matias hör till dem som är redo att dela erfarenheter kring vardagsutmaningar och glädjande stunder.
Matias Långbacka och Marion Norrgård-Långbacka är ett par sedan tio år tillbaka och har erfarenhet av storfamilj och av att bilda och leva i en nyfamilj. De har båda hela vårdnaden om sina barn från tidigare förhållanden.
Matias är bonuspappa till elvaåriga Viggo och hade inte några erfarenheter av specialbarn tidigare. Han är redo att hjälpa till med att möta omvärldens reaktioner på en annorlunda familj.
Marion berättar att det i familjen finns åtminstone intellektuell funktionsnedsättning, adhd och inlärningssvårigheter. Själv har hon också en adhd-diagnos. Hon vill finnas till hands för att lyssna, men även göra saker tillsammans samtidigt som man pratar, för hon vet hur svårt det kan vara i en krävande vardag att komma sig ut och delta i någon aktivitet.
Varför ville ni bli familjestödjare?
Marion: Jag är med i FDUV:s styrelse och tyckte att kursen kunde vara kul att gå. Matias var genast med på noterna.
Vad går ert uppdrag ut på?
Matias: Vi finns där för att lyssna och stödja, men vi är inte professionella.
Hurudant stöd behöver familjer med barn med specialbehov?
Matias: Ofta kan det bara behövas någon som lyssnar. Men bland annat kan det vara svårt att veta vilken hjälp som finns att få. Det är mycket byråkrati då man ansöker om hjälp och stöd i vardagen.
Marion: Det är väldigt individuellt, men vi delar gärna med oss av våra erfarenheter bland annat just om de stödtjänster som vi känner till.
Finns det saker som föräldrar som inte har barn med funktionsnedsättning kan ha svårt att förstå om ens vardag?
Matias: Min arbetstid är 9 till 17 och restiden till arbetet en timme per väg. Många pratar om att åka hem och ta det lugnt, men med ett specialbarn som behöver ses efter kommer det lugnet vanligen först efter klockan 22 eller 23 på kvällen. Det upplever jag att många har svårt att förstå.
Marion: Vad det innebär att leva med ett barn som verkligen behöver tillsyn 24/7. Varje utfärd från hemmet måste planeras och det måste finnas plan A, B, C… ja, till och med ned till Ö, för allt som ska göras.
Vad är det bästa med att få och ge kamratstöd?
Båda: Vi har inte blivit kontaktade i våra nya roller ännu, men visst är det att dela erfarenheter.
Vad ska man tänka på om man är intresserad av att bli familjestödjare?
Matias: Jag tror att många redan automatiskt är familjestödjare utan att tänka på det. Det är när man delar tankar, erfarenheter och känslor.
Marion: Det räcker med att finnas där, du behöver inte kunna och veta allt.
Marion Norrgård-Långbacka och Matias Långbacka
Bor: På landsbygden i Vörå.
Yrken: Butiksförsäljare och IT-planerare.
Familj: Sju barn i åldern 10 till 19 år. Av barnen bor 5,5 barn hemma (en studerar orta i veckorna, men kommer hem till helgen). Till familjen hör också en katt och en kanin.
Så laddar vi batterierna: En dag i månaden bokar vi korttidsboende och barnvakter och åker bort, till exempel till ett närliggande hotell, för att komma ifrån vardagen och bara vara tillsammans.
Text & foto: Harriet Jossfolk-Furu
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 1/2024.
