För personer med omfattande funktionsnedsättningar kan en kris snabbt bli livshotande. Venla Räty lever med spinal muskelatrofi och berättar hur beroendet av assistans, el och mediciner påverkar möjligheterna att klara sig.
Venla Räty tar emot i sitt hem tillsammans med sin assistent. Söndagseftermiddagen är lugn. Assistenten drar sig tillbaka, hennes make pysslar med sitt och vi sätter oss i köket.
I köksskåpen finns extra torrvaror och konserver. Paret bor i stan och räknar med att vattenutdelning fungerar vid behov. För Räty är beredskap en naturlig del av vardagen, och något hon aktivt planerar för.
– Vi har inte allt för flera månader, men vi samlar på oss extra vårdutrustning, reservström och mediciner för vardagens behov.
Under coronatiden blev det svårare att röra sig utanför hemmet, och då var lagren av skyddshandskar, slangar och filter till andningsutrustningen viktiga. Räty tar med sig reservbatterier när hon rör sig utanför hemmet och ser till att ha extra batterier hemma.
Räty har spinal muskelatrofi, SMA. I sitt arbete som vice verksamhetsledare och erfarenhetsexpert på föreningen Hengitystuki möter hon ofta frågor om beredskap.
– Det handlar om assistans, el och mediciner.
Hon beskriver hur hon har funderat på situationen i en kris:
– Själv har jag funderat på vem av mina assistenter som kan komma till jobbet i en kris och hur lönerna ska betalas om betalsystemen slutar fungera.
Räty som bor med sin make har stöd i vardagen, men för den som bor ensam är situationen med assistans i en kris mer sårbar.
– Hur ordnas assistansen när trafiken stannar, samhället stänger ner eller en allvarlig kris uppstår?
Räty använder eldrivet andningsstöd på natten och är därför mindre beroende av el än många andra i föreningen. Andningsapparaten har två batterier, ett fast och ett utbytbart, och i hemmet finns också en separat strömkälla som kan användas som reserv.
– Jag kan minska min elförbrukning under några nätter om det behövs.
Hon kan dessutom använda sin elrullstol mer sparsamt. Räty har trakeostomi och använder en sugapparat för att rensa luftvägarna, och den kan drivas med bärbart batteri.
För många medlemmar i Hengitystuki är tillgången till el en fråga om liv och död. Föreningen rekommenderar reservström för minst tre dagar, och i glesbygden kan en egen generator vara nödvändig. Räty påpekar att utrustningen ofta betalas ur egen ficka.
– Vi har inte fått information om att det går att få ersättning för reservbatterier eller generatorer. Det kan handla om stora summor.
När medicinerna måste räcka
Personer som behöver andningsstöd är en relativt liten grupp. Enligt Räty har myndigheterna bristfällig information om deras behov vid störningssituationer. Hengitystuki har själv tagit fram ett omfattande informationspaket om beredskap och reservström på sin webbplats.
Räty har också tänkt på situationer där man måste ta sig till ett skyddsrum. I husbolaget finns ett skyddsrum i källaren.
– Jag kommer in med rullstolen, men utrymmet per person är litet. Min stol fyller nästan hela platsen. Utrustning och batterier kräver ännu mer utrymme.
Medlemmarna i föreningen har olika diagnoser och medicinering, men de flesta är beroende av regelbunden behandling. Receptbelagda mediciner och hjälpmedel kan i regel bara hämtas ut för högst tre månader åt gången.
– Därför kan man inte förbereda sig för längre störningar i distributionen. Jag hämtar ut nya mediciner så fort det är möjligt, säger Räty.
Hon försöker ändå bygga upp små lager. Hon använder slemlösande mediciner och behöver ibland antibiotika vid infektioner. Om det blir något över sparar hon det. Räty nämner också inhalationsläkemedel som en del av beredskapen. De tas med nebulisator, som kan drivas med batteri eller el. Själv använder hon en batteridriven modell och tar läkemedlen i förebyggande syfte mot hosta.
Till sommaren ska hon börja med en ny medicin mot SMA som nyligen godkänts för vuxna i Finland.
– Det är en medicin som det kan bli brist på.
Den kan kräva kylförvaring, vilket skapar nya utmaningar vid elavbrott.
Räty efterlyser bättre information från myndighetshåll om beredskap för personer med omfattande behov av stöd.
– Det behövs mer konkret kunskap, också om vardagliga frågor som brandsäkerhet.
Vid hembesök ser föreningen ofta risker i hemmen.
– Många staplar hjälpmedel och utrustning i sovrummet. Då kan det bli svårt att ta sig ut snabbt. Vi hoppas att frågan om ett tryggt hem ska tas upp oftare i beredskapsdiskussionen.
Text & foto: Pia Iisaho
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete nr. 1, 2026.
