Gagan Chhabra är uppvuxen i Indien, men numera professor i Norge. En flytt till det bättre för någon med en synskada, kunde man tro – men inte ens det nordiska välfärdssamhället får högsta betyg. Chhabra har upptäckt att man gladeligen betalar för att personer med specialbehov hålls hemma i stället för att göra omgivningen mer inkluderande.
När Gagan Chhabra för första gången hörde begreppet ableism visste han att det här är ordet han saknat i sin vokabulär. Nu fanns äntligen ett begrepp för att beskriva det han och de flesta andra med en synnedsättning upplever varje dag – fördomar mot allt som inte anses vara normalt, förutfattade meningar och en felriktad omsorg som i värsta fall är till med skada än nytta.
Men vi börjar med några siffror. Forskare och professor som han är behöver allt sättas in i ett sammanhang: 17 procent av den norska befolkningen lever med en funktionsvariation, 64 procent av unga med nedsatt funktionsförmåga går inte ut skolan och sysselsättningsgraden för funktionsnedsatta ligger kring 43 procent.
Dessutom: 2,2 miljarder människor världen över lever med en synskada och 25 procent av de vuxna synskadade är arbetslösa, vilket kostar samhällena 376 miljarder euro per år.
– Det värsta är att det här är pengar vi gladeligen betalar. Den missriktade omsorgen kan ta sig uttryck i att en synskadad ungdom får höra att hen inte behöver bry sig om att flytta till storstan för att börja studera, när hen i stället kan leva på bidrag och köpa en biljett till värmen i Spanien. Jag behöver knappast säga vilken enorm kunskapsförlust det här är för samhället.
– Vi kan också fundera på om vi faktiskt är så rika att vi har råd att hålla dessa utanför arbetslivet och ge dem bidrag, i stället för att använda pengarna för att göra arbetsplatserna tillgängliga.
Att Gagan Chhabra intresserat sig för funktionshinderpolitik och inkludering på arbetsplatser och i dag jobbar som docent handlar om hans egen bakgrund. Som nioåring fick han diagnosen retinitis pigmentosa, en ögonsjukdom som gör att synen sakta försämras, tills du är helt blind.
In i dimman
Gagan växte upp i staden Ahmedabad i Indien. Precis som barn i den åldern sprang han runt och klättrade på allt han hittade. Han var rent av lite ökänd i kvarteret. Men oroväckande ofta ramlade han också, stötte sig eller slog i huvudet och gick in i saker. Han för det långa håret åt sidan och visar pannan där han fortfarande har ärr efter alla olyckor.
Men det fanns också stunder när han satt stilla. Gagans mamma tyckte om kalligrafi och även sonen började öva på handstilen. Han fick en fix idé att börja skriva prydliga anteckningar med minimala bokstäver – så smått han bara kunde – men ju äldre han blev desto större blev bokstäverna och så småningom blev världen allt mer suddig. När han gick i fyran kunde han inte längre se vad som stod på tavlan i klassrummet.
– När läraren ringde hem trodde mamma först att jag som vanligt ställt till med något på skolgården eller ännu en gång ramlat ner ur ett träd, men den här gången var det ännu värre. Läraren berättade om mina problem och sa att vi borde låta undersöka mina ögon.
Gagan fick besöka en ögonläkare och det var ingen tvekan om diagnosen. Han säger att han hade tur att han var född i en familj som inte bara tog symptomen på allvar utan som också från dag ett bestämde sig för att stöda honom fullt ut och inte låta synskadan vara ett hinder.
– Jag är speciellt tacksam över min mamma. Hon övertygade mig om att allt kommer att ordna sig och hade hela tiden höga förväntningar på mig och min karriär. För mig har det här varit väldigt avgörande. Hon var inte bara smart och påläst, utan hade även kontakter och såg till att jag fick den bästa tänkbara vården hos ögonläkare både i Indien och USA.
Men det finns ännu inget botemedel mot retinitis pigmentosa, och Gagans syn försämrades snabbt. Som 15-åring var han så gott som helt blind. Hans orangea glasögon hjälper honom att se kontraster, men det enda som finns kvar i dag är små ljuspunkter.
– Nu i efterhand när jag funderar på min syn inser jag att allt var ganska dimmigt redan när jag var liten. Jag är osäker på om jag någonsin har sett saker riktigt tydligt. Som barn har man ju ingen referenspunkt, så jag vet helt enkelt inte.
Inspirerar andra
Vi träffar Gagan Chhabra i norska Sandefjord dit han är inbjuden för att föreläsa för de 240 deltagarna i den nordiska kongressen för synpedagogik. Sedan tio år tillbaka är han bosatt i Oslo där han jobbar som docent. Flytten till Norge berodde på ett erbjudande han inte kunde tacka nej till. En professor från universitetet i Oslo hörde honom prata på ett indisk seminarium och erbjöd honom en projektanställning på stående fot. Att Gagan då dessutom råkade ha en finsk flickvän underlättade beslutet.
– Det var ju betydligt enklare att flyga till Helsingfors från Oslo än från Indien.
Vid sidan om forskningen har Gagan också en annan karriär. Har är i dag en efterfrågad talare som enligt presentationen kan ”bidra med ett unikt och kraftfullt perspektiv, tack vare sin internationella uppväxt och sin livslånga passion för att verka för inkludering av personer med funktionsvariationer världen över”.
I publiken sitter synpedagoger, ögonläkare, handledare och rådgivare. Här finns också representanter för hjälpmedelstillverkare och folk från tredje sektorn. De flesta är seende, men här och var syns vita käppar och även ett par ledarhundar.
Kongressen brukar beskrivas som den viktigaste mötesplatsen för yrkesfolk inom synbranschen. Målet är att stärka den professionella identiteten framför allt inom synpedagogik, men också att fungera som en plattform där forskning och praktik möts, och där personer verksamma inom bildning, vården och tredje sektorn kan utbyta erfarenheter och knyta kontakter. I år är 19 deltagare från Finland på plats.
Gagan Chhabra inleder med att berätta vem som står på scenen: En man som ännu hänger kvar på rätt sida av 40-strecket, klädd i svart kavaj, med långt lockigt svart hår och orangefärgade kontrastglasögon. T-shirten under kavajen har en bild av The Beatles.
– Det var den enda rena jag hade i garderoben, säger han och skrattar. Jag önskar att det fanns en djupare mening med klädvalet, men tyvärr. Nog för att både Beatles och framför allt The Doors format mig oerhört mycket i min ungdom.
När föreläsningen är klar och vi söker oss till ett annat rum för intervjun frågar han om det är okej att byta kavajen till läderjacka:
– Jag har ju en viss roll som professor och i offentliga sammanhang brukar jag klä mig enligt det, men faktum är att jag trivs bäst så här.
Innan Gagan inleder sin föreläsning kollar han också upp hur stor scenen är – för att inte komma för nära kanten. Han har ett yvigt kroppsspråk, och ibland när han blir riktigt ivrig kan det bra hända att han flyttar på sig lite för mycket.
”Våga ta för dig”
Gagan Chhabra har funderat mycket på synskadades roll i samhället, och överlag hur vi bemöter personer med funktionsvariationer.
– När jag flyttade till Norge trodde jag att jag kom till världens bästa land. Utbildningen är i världsklass, vi spenderar 4,3 procent av landets BNP på olika tillgänglighetsåtgärder. Norge innehade också länge första plats på FN:s HDI-index för mänsklig utveckling. I dag har Island visserligen gått förbi, men alla parametrar talade för ett välfärdssamhälle som tar hand om sina medborgare.
Även om Gagan var påläst om de nordiska välfärdssamhällena blev han överraskad över att systemet faktiskt fungerade. Universitetet hade en plan för hur de bemöter synskadade studenter och de hade redan på förhand konsulterat den norska arbets- och välfärdsförvaltningen (NAV). Han säger att introduktionen förstås också underlättades av det faktum att han själv är väldigt kommunikativ och tydlig i vad han behöver.
– Men jag insåg också att alla inte har det lika lätt, speciellt inte om du kommer från en miljö eller uppväxt där du inte varit van att ta för dig.
Men det dröjde inte länge innan glansbilden bleknade. I sin doktorsstudie fokuserade Gagan på unga med funktionsvariationer och deras utsikter på arbetsmarknaden. Han intervjuade ungdomar både i Norge och i Indien, och resultatet förvånade honom:
– Jag antar att du tror att situationen är så mycket bättre i Norge, men så är det tyvärr inte. Norge är inte så öppet, inkluderande och tillgängligt som man kunde tro. Och som jag länge trodde.
Han berättar om unga synskadade som på arbetsintervjuer tvingas svara på frågor om hur de ska klara toalettbesöken eller kunna släcka lamporna i kontoret om de jobbar övertid. Om studenter i rullstol som gång efter annan tvingas påpeka för vaktmästaren att hissen inte fungerar och om personer som helt enkelt inte får jobbet på grund av sin funktionsvariation. Gagan är inte heller rädd för att provocera sin publik:
– Lycka till att hitta ett jobb om du råkar vara blind och ha en ledarhund. Jag har hört om arbetsgivare som hellre anställer inkompetenta invandrare som inte kan språket eller dömda brottslingar som släpps ut ur fängelset. Har du ett jobb? Grattis!
Aha-upplevelse
Rasism, sexism, antisemitism. Vi vet alla vad de här begreppen betyder och att dessa fenomen förekommer på alla nivåer i vårt samhälle. Men det saknades länge ett begrepp för fördomar mot funktionsvariationer.
– Jag stötte på ordet ableism första gången under mina doktorsstudier i Berkeley i Kalifornien. Och vilken aha-upplevelse det var, plötsligt hade jag ett ord för att beskriva vad jag och andra dagligen upplever och vad som just nu pågår i mitt hemland Norge.
Ableism kommer från engelskans to be able. Ordet härstammar från den amerikanska och brittiska rörelsen för funktionsnedsattas rättigheter som växte fram under 1960- och 1970-talen och den första gången ableism användes i text var så sent som 1981. Det handlar om fördomar och en nedlåtande inställning till personer med olika funktionsvariationer, både fysiska och psykiska.
– I dag finns en stor beundran av allt som anses vara normalt. Men vem är egentligen normal?
– Vi försöker vara goda och snälla människor, och det finns knappast någon av oss som vid frukosten tänker att i dag ska jag vara lite ableistisk. Det är något som bara händer, vi har en slags omedveten fördom mot det onormala. Precis som andra ismer kommer ableismen i olika kostymer. Det kan handla om allt från irrationella rädslor eller obehag för något som vi inte är bekanta med till att vi undviker att interagera för att någon ser annorlunda ut. Det kan också handla om förutfattade meningar, som att alla blinda är bra på musik. Ableismen är ibland institutionell och rent av en norm, men den kan också vara individuell, alltså existera bland individer.
Ett lyckligt slut?
Mot slutet av sin presentation säger Gagan Chhabra att han kunde sluta här. Låta publiken gå hem med en sorglig berättelse, ett olyckligt slut. Men det finns hopp. Resten av tiden använder han till att beskriva utvecklingen och allt gott som görs. Om tekniken som jämnar ut skillnader mellan oss människor och om normer som ifrågasätts. Om social resiliens.
Under en timme har publiken fått se honom inspirera och höra hur han som blind inte bara har en doktorsgrad och tre magisterutbildningar i bagaget, utan nu också är en framgångsrik föreläsare.
– Jag har en imponerande historia att berätta, men jag vill också att folk ska komma ihåg att även jag är en vanlig människa och har ett liv där saker ibland går snett.
Gagan har en son tillsammans med en tidigare flickvän, men låter förstå att vardagen och umgänget inte är speciellt smidigt. Han pratar om värk i kroppen och svårigheter att hitta saker där hemma. Assistenter som avlöser varandra.
– Det som syns utåt eller som sägs på en scen är ofta bara en ögonblicksbild av en människas liv. Vi har alla både bra och dåliga sidor, toppar och dalar.
Han har också en hälsning till synpedagogerna i publiken i Sandefjord och till alla andra som
jobbar med personer med olika funktionsvariationer:
– Kom ihåg att du har med människor att göra, inte med statistik, inte siffror, funktionsnedsättningsgrupper, offer eller hjältar. Och titta dig själv i spegeln och medge att du också ibland har fördomar.
Hans budskap är tydligt – inte heller han vill vara varken ett tragiskt offer eller en inspirerande hjälte:
– Låt mig bara få vara alldeles vanlig. •
På tal om HDI-indexet – i den senaste mätningen från 2023 ligger Finland på en elfte plats, sämst av alla nordiska länder och med Singapore tätt i hälarna.
Källor: Handikappnytt.no,
FN:s utvecklingsprogram UNDP, Funktionsrätt Stockholm
Gagan Chhabra
Vem: Forskare och docent på institutionen för specialpedagogik och pedagogik vid Högskolan i Innlandet, Norge. Född och uppvuxen i staden Ahmedabad Indien, men sedan 2012 bosatt i Norge.
Bakgrund: Doktorerade vid Oslo Metropolitan University 2021. Temat var en jämförelse mellan hur unga med funktionsvariation behandlas på arbetsmarknaden i Indien och Norge. Har även tre masterutbildningar: specialundervisning, hälsopolitik och business administration.
Forskning: Socialpolitik, arbetsmarknadsforskning, ungdomars övergång till vuxenlivet, social resiliens och diskriminering på grund av funktionsvariation.
Aktuell med: En av huvudtalarna på den nordiska kongressen i synpedagogik 2025 i Sandefjord, Norge. Jobbar även med att hjälpa organisationer att skapa inkluderande och mångfaldiga arbetsplatser.
Retinitis pigmentosa
Ett samlingsnamn för en viss typ av ärftlig ögonsjukdom som drabbar näthinnan. Vanliga tidiga symptom är nattblindhet, försämrad förmåga att se i mörker och svårigheter att ställa om ögonen från mörker till ljus. Det är också vanligt med tunnelseende och fläckar i synfältet som med tiden blir större. För tillfället finns inget botemedel, utan sjukdomen leder ofta till fullständig blindhet.
Text & foto: Sonja Finholm
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete nr 2, 2025.
