Blandade känslor när Oscar flyttar hemifrån

Stora förändringar är på kommande i familjen Åkerman. Nästa vår fyller Oscar 20 år, och då slutar han sin skolgång och flyttar till ett eget boende – om han får en plats. Att mamma Lottas tid som närståendevårdare går mot ett slut ger upphov till sorg och vemod, men också glädje över mer egentid.

Taxin kör upp på garageuppfarten till fam­iljen Åkermans hus i södra Mariehamn. Oscar som går på YTP, yrkesträningsprogrammet vid Ålands gymnasium, har slutat för dagen och kommer hem. I dag är mamma Lotta ledig och kan ta emot honom. Om hon är på sitt jobb körs han till eftermiddagsvård efter skolan och då hämtar hon honom där.

Just i kväll väntar fotboll och innebandy i DUV:s regi.

– Föreningens aktiviteter är guld värda. Medan Oscar deltar går jag på en promenad med vår hund, säger Lotta.

FPA utmanar

Livet med Oscar har haft många toppar och dalar, och Lotta har snart sagt gått igenom hela registret av känslor: från stor glädje över de framsteg som han gjort till sorg, ilska och en bedövande frustration – inte minst över all byråkrati som krävts för att både Oscar och övriga i familjen ska få det stöd och den hjälp de behövt.

Ett år kan en ansökan godkännas, nästa år kan samma avslås. Ibland orkar familjen överklaga, ibland inte.

– Men jag är så glad över den fysioterapeut som gav sig attan på att Oscar skulle lära sig simma. Det har han haft så stor glädje av!

Ovanlig tarmsjukdom

Oscar har Downs syndrom. Efter födseln upptäcktes även ett allvarligt hjärtfel och Hirschsprungs sjukdom, en ovanlig tarmsjukdom som han ännu har och kan därmed inte kontrollera sin avföring fullt ut. Det blev operationer i späd ålder och långa vist­elser på sjukhus.

Lotta har varit närståendevårdare sedan Oscar föddes. Hennes man arbetar till sjöss, för när­var­ande på kryssningsfartyg i Karibien, och är borta tio veckor i stöten. I familjen finns två äldre barn som var 6 och 12 år när Oscar föddes.

– Det är klart att jag dragit ett tungt lass, men alla i familjen har bidragit på ett eller annat sätt, konstaterar Lotta.

A och O med avlastning

Möjlighet till avlastning är helt avgörande för att man ska orka som närståendevårdare. När Oscar var cirka 1,5 år började han vara borta ett veckoslut per månad.

– Det var nödvändigt men samtidigt sorgligt och känsligt. Det drabbade mig hårt om jag såg personal med Oscar på stan. Jag var rastlös och ledsen och kunde inte njuta av den tid jag fick för mig själv. Det har jag blivit bättre på efterhand. Efter en sjukskrivning för utmattning har jag också lärt mig att säga nej och att inte vara den duktiga precis hela tiden.

Avlastningen har förändrats i takt med att Oscar blivit äldre. På senare år har han bott på korttidsboende en vecka per månad. Förutom det deltar han i DUV:s läger ett veckoslut per månad och två veckor under sommaren.

– I stort sett har avlastningen fungerat bra, även om man ibland har märkt av en viss personal­brist. Men jag blir rasande när jag hör att det finns planerar på att dra in på avlastnings­dagarna. När­stående­vårdare är billig arbetskraft, men man behöver egen tid för att ladda sina batterier.

En gång deltog Lotta i en samtalsgrupp för närståendevårdare som Folkhälsan ordnade. Det var givande.

– Vi förstod varandra direkt. Man har samma behov och känslor oavsett om man vårdar ett barn eller en partner. Överhuvudtaget är nätverk mycket viktiga. Jag har blivit nära vän med föräldrar, som också har barn med funktionshinder. Vi hjälper, stöttar och informerar varandra.

En besvärlig anhörig?

Oscar gick på daghem med assistent i Mariehamn. Sedan flyttade familjen till Närpes där man kunde ordna integrerad skolgång från ettan till sexan.

– Men på fyran märkte vi att han blev väldigt ensam och vi flyttade tillbaka till Åland när han skulle börja på sjuan. Då började han på tränings­undervisningen som kändes rätt för honom.

På YTP, där han gått i snart tre år, ligger fokus på att lära sig att klara sig på egen hand med exempelvis matlagning och städning. När Oscar slutar i juni väntar en ny stor omställning – flytt till eget boende och plats på en dagverksamhet.

Hon ser fram emot att få tid att i lugn och ro göra egna saker – gå på kurser, vandra i skog och mark, resa.

– Livet med Oscar har gjort mig till en ann­an människa. Jag lärt mig mycket: tålamod, omtänksamhet och förståelse för avvikelser. Jag har också lärt mig att skala bort onödigheter och att sätta energin på sådant som verkligen betyder något. Att leva mer i nuet.

Text och foto: Helena Forsgård

Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 04/2021.