När Hisayo Katsui började studera funktionshinderforskning existerade inriktningen bara vid några enstaka universitet i världen. Även om fältet fortfarande är litet växer intresset för ämnet hela tiden och en oändlig mängd frågeställningar väntar på att bli utforskade. Genom sina forskningsrön hoppas Katsui kunna påverka attityder och åstadkomma politisk förändring.
Hisayo Katsuis väg till att bli Finlands enda docent i funktionshinderforskning började i en avlägsen skog vid foten av ett berg i Japan. När hon var 14 år tog högstadieläraren en handfull elever på besök till en institution för personer med svåra funktionsnedsättningar. Hon hade aldrig träffat en människa med funktionsnedsättning, och det blev ett förvirrande möte.
– Efteråt undrade jag varför jag blev så ställd. Det berodde förstås på att dessa personer inte fanns ute i vårt samhälle. Samtidigt ifrågasatte jag redan då varför deras hem fanns mitt i skogen, långt borta från stadscentrum, berättar hon.
Det dröjde inte länge innan Katsui inledde frivilligarbete på anstalten. Det fortsatte hon med i många år, tills hon började med kandidatstudier i Tokyo. Över tid kände hon att frivilligarbetet inte tog henne närmare kärnproblemet.
– Då började jag utforska vad jag borde studera för att kunna vara med om att förändra dessa personers samhälleliga ställning. Jag hittade funktionshinderforskningen, och på den vägen har jag blivit, säger Katsui.
Katsui kom till Finland år 1999 för sin doktorsavhandling. Före det gjorde hon en avstickare till Storbritannien, eftersom det var det enda stället i världen där man under 90-talet kunde få en magisterexamen i funktionshinderforskning.
Funktionshinderforskning
- Ett tvärvetenskapligt forskningsområde som bland annat omfattar frågor kring samhälls- och socialvetenskaper, juridik och humaniora. Forskningen granskar både det egna samhället och internationella perspektiv, belyser ojämlikheter och intresserar sig för upplevelserna hos personer med funktionsnedsättning. Genom forskningsrönen strävar man efter att påverka beslutsfattande och förbättra delaktigheten.
Sedan år 2018 har Katsui haft tjänsten som biträdande professor i funktionshinderforskning vid Helsingfors universitet, där hon bedriver forskning på finska och engelska, en del också på japanska.
Än i dag är funktionshinderforskningen ett litet område: Sällskapet för handikappforskning i Finland har 80 medlemmar. Men intresset växer hela tiden, säger hon.
Inget land har nått jämlikhet
Hur kommer det sig då att Hisayo Katsui valde att satsa på forskarkarriär i Finland?
Enligt Katsui har Finland i internationella sammanhang lyckats profilera sig som en föregångare inom funktionshinderfältet. Att den starka funktionshinderrörelsen bidragit till att forma det finländska välfärdssystemet är ett känt faktum också ute i världen.
Tankarna söker sig till riksdagsledamot Kalle Könkkölä, som var den första personen med funktionsnedsättning som blev invald i riksdagen på 1980-talet. Också i det japanska parlamentet verkade två personer med funktionsnedsättning på den tiden. Men att ha personer med svåra funktionsnedsättningar på synliga poster har blivit möjligt i det japanska samhället först under senare år, påpekar Katsui.
När Katsui kom till Finland märkte hon genast att personer med funktionsnedsättning var vanliga i gatubilden. Men hon lät sig inte luras, utan var väl medveten om att också Finland har en lång väg att gå för att uppnå full delaktighet.
För att forskning ska kunna påverka samhället krävs att den görs begriplig för människor utanför fältet. Häri uppstår en utmaning: funktionshinderforskningens sätt att förhålla sig till och tala om funktionsnedsättningar skiljer sig på många sätt från de attityder som råder i samhället.
– Samhället ser fortfarande personer med funktionsnedsättningar som patienter eller servicebrukare med behov som man ska möta och reagera på. Forskningen tittar däremot på samhälleliga strukturer och försöker hitta tvärvetenskapliga svar på varför bemötandet ser ut som det gör. Vi talar inte samma språk.
Funktionshinderforskningen fokuserar inte bara på vad man gör, utan också på hur man gör det: förutom att forskarna är intresserade av sina resultat är också tillvägagångssätten viktiga. Som bäst deltar Katsui i projektet Tecknade minnen, där en forskargrupp utreder rättskränkningar mot döva och teckenspråkiga personer. Bland forskarna finns personer från båda målgrupperna.
Under forskningens gång delar gruppen med sig av resultaten, så att människor på fältet har möjlighet att påverka och använda sig av forskningsresultaten redan innan slutrapporten publiceras.
– Det här är ett tillvägagångssätt som är typiskt för funktionshinderforskningen. Poängen är inte bara att utöka uppdragsgivarens kunskap, utan de målgrupper som berörs ska också kunna använda sig av informationen och påverka slutprodukten, säger hon.
Att nå målgruppen
Hur snabbt och effektivt det går att påverka genom forskning är sedan en annan fråga. Det tar tid innan forskningsresultat omvandlas till åtgärder som syns i det verkliga livet, medger Katsui. Men hon låter sig inte bli modfälld utan är alltid redo att dela ny information med beslutsfattare.
– Jag skriver ofta ett sammandrag på några sidor med de viktigaste resultaten och rekommendationerna, så att de inte behöver gå igenom en 200 sidors forskning. Det gör det betydligt lättare att få budskapet igenom.
Funktionshinderforskningen fäster också uppmärksamhet vid hur vi delar med oss av information. När Katsui forskade i frågor som berörde personer med funktionsnedsättning i Uganda, där läskunnigheten inom målgruppen är på låg nivå, presenterade hon forskningsresultaten i form av fotografier.
– Då kommenterade parlamentsledamöterna som jag diskuterade resultaten med att de gärna också skulle ta resultaten i bildformat. Det gäller alltså att tänka utanför de traditionella akademiska banorna, där vi visar upp resultat i form av publikationer och konferenspresentationer. Det är viktigt att forskningen når målgruppen. Bara då kan dialog och samhällelig förändring uppstå, säger Katsui.
Vem ska upp i talarstolen?
Också i Finland har beslutsfattarna blivit intresserade av delaktighetsfrågor, särskilt efter att FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ratificerades år 2016. Social- och hälsovårdsministeriet kom nyss ut med ett nationellt handlingsprogram om hur konventionen ska förverkligas i praktiken, och med 110 åtgärder hoppas ministeriet föra oss mot ett mer jämlikt samhälle.
De samhälleliga attityderna är sedan en fråga för sig, det har Katsui fått konstatera på sin arbetsplats vid Helsingfors universitetet, där hon tar tag i vardagliga missförhållanden.
– När jag bokar in föreläsningssalar via universitets interna bokningssystem borde jag se om ett utrymme är tillgängligt eller inte. Men i praktiken stämmer informationen inte alltid. Ofta kan ett rum klassas som tillgängligt, men det är svårt att komma upp i talarstolen. Man räknar inte med att den som talar kunde ha en funktionsnedsättning, suckar hon.
Hon gläds över att många studerande med funktionsnedsättningar hittat hennes kurser. Den feedback som kommer från dem tyder emellertid på att studievärlden inte är särdeles inkluderande. Konkurrensen inom universitetsvärlden är hård och många känner inte till sina rättigheter.
Som ett exempel lyfter Katsui fram konceptet om rimliga anpassningar, som tar i beaktande funktionsnedsättningar genom att studerande kan få be om extra tid att skriva färdigt ett arbete eller bekanta sig med material på förhand. I praktiken är det här en möjlighet som sällan erbjuds.
– Folk blir ofta överraskade när jag frågar om någon behöver rimliga anpassningar, eftersom de inte fått frågan tidigare.
Katsui säger att hon jobbar för att ändra på systemet inifrån, bland annat genom att sitta i universitetets jämställdhets- och likabehandlingskommitté.
Funktionshinderfrågor berör oss alla
Men den som vill se samhällelig förändring kan inte bara nöja sig med att vänta, eftersom utbildning spelar en viktig roll i att skapa framtidens beslutsfattare. En aspirerande politiker kan gynnas av en högskoleutbildning – omvänt kan den som inte hänger med i universitetsstudierna känna sig nedslagen och låta bli att ge sig ut för att påverka.
Att toppkandidater i val sällan marknadsför sig genom att ta upp frågor som berör personer med funktionsnedsättningar tror hon har göra med att de fortfarande betraktas som specialfrågor som berör en marginell målgrupp.
– Det här stöter man på också i den akademiska världen. När jag presenterar en idé om ett forskningsprojekt kan jag få feedback om att frågeställningen berör en så liten grupp människor att den inte är samhälleligt relevant. Det är svårt att förstå hur uppskattade akademiker på höga poster kan tänka så. Samtidigt visar det varför inte heller allmänheten greppar problemet.
Paradoxen ligger i att funktionshinderfrågorna gäller så gott som oss alla i olika skeden av livet. Även den som inte direkt berörs kan bli närstående och ha äldre personer i sin omgivning.
– Det är helt klart att dessa frågor berör alla, konstaterar Hisayo Katsui.
Som ett intressant exempel på att skapa förståelse och åtgärda delaktighetsproblemet lyfter hon fram Uganda, där det finns krav på att personer med funktionsnedsättningar ska vara representerade på alla plan i beslutsfattandet – från parlamentet till byarådet. I det ugandiska parlamentet är fem platser av 200 reserverade för ledamöter med funktionsnedsättningar.
– Att välja in människor genom en kvot är omdebatterat. Men i ett land där situationen för personer med funktionsnedsättningar är dålig kan det här vara ett sätt att förändra samhälleliga attityder. Att ha med personer med funktionsnedsättningar i beslutsfattandeprocesser gör resultatet ofta mer inklusivt för hela befolkningen.
Hisayo Katsui
- Biträdande professor vid Helsingfors universitet. Finlands enda docent inom funktionshinderforskning.
- Född i Japan, flyttade till Finland år 1999.
- Varit verksam inom Abilis-stiftelsen, Åbo Akademis institut för mänskliga rättigheter och som ordförande vid Sällskapet för handikappforskning i Finland.
Samarbete efterlyses
Trots vardagliga missförhållanden och kunskapsbrist tyder mycket på att samhället stegvis håller på att bli en bättre plats för personer med funktionsnedsättning, tycker Katsui.
Ur forskarens perspektiv ser hon att vetenskapsvärlden i större grad kunde samarbeta med funktionshinderrörelsen och organisationerna på fältet. Till exempel kunde det ske ett större utbyte av nya forskningsrön och lärdomar från påverkansarbetet.
– Genom samarbete kunde vi få beslutsfattarna att inse att missförhållanden inte bara handlar om magkänsla och enskilda personers berättelser, utan att det faktiskt finns forskningsrön att tillgå.
Under sin forskarkarriär har Hisayo Katsui samarbetat en hel del med utrikesministeriet, där det finns en funktionshinderpolitisk koordineringsgrupp. När Finland gör inlägg och skriver rapporter kring frågor som berör personer med funktionsnedsättningar följer många länder noga med. Mycket är på gång nationellt i lagstiftningsväg och de kommunala funktionshinderråden har börjat hitta sin form. På den egna fronten gör Katsui allt för att få in flera unga forskare på fältet, och därigenom skapa mer underlag för politisk diskussion och beslutsfattande.
– Vi kan alltid göra mera. Men jag tycker vi kan ge Finland ett rätt bra vitsord för utvecklingen hittills.
Text : Mikaela Remes • Bilder: Lars Kastilan
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 01/2021.
