STÖDER VARANDRA. Mona Eriksson och Katrina Böling (till höger) behöver hjälp och stöd av olika slag i vardagen. En del har de fått utan problem, en del har de stridit för. Jag försöker låta bli att klaga alltför mycket, dåliga dagar drar jag mig undan istället, säger Katrina.
REPORTAGE
Mycket av samhällets stöd fungerar bra, men en del får man kämpa för. Det visar en enkät som genomförts på Åland, och det återspeglar verkligheten för reumasjuka Mona Eriksson och Katarina Böling, som lider av Ehler-Danlos syndrom. Man blir också olika behandlad beroende på var på Åland man bor, säger de.
Mona Eriksson, 57, har haft reuma sedan hon var 6 år. Hon arbetar som ekonomiansvarig för sin familjs företag i transport- och grusbranschen. För att klara sig i vardagen med påklädning, bad och köksarbete behöver hon många olika hjälpmedel och på jobbet vissa speciallösningar.
– Jag behöver också levande hjälp och har en rad assistenter som kan ställa upp vid behov, säger hon.
Ehlers-Danlos syndrom är en ärftlig sjukdom som påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ och som kan ge många olika symptom. Katrina Böling, 56 år, har en lång rad operationer bakom sig och en nära förestående framför sig. Hon har arbetat 30 år som bokförare vid ett rederi, men är numera sjukpensionär. Hennes man är närståendevårdare.
Har stridit
Varken Mona eller Katrina vill klaga högljutt över sin situation.
– Vi har fått hjälpmedel och övrigt stöd, och vi har släkt och vänner som ställer upp för oss. Det är betydligt värre för dem som varken har familj eller jobb, säger Mona. Men sedan tillägger hon:
– Visst måste man vara tuff om man har en funktionsnedsättning. Jag har tidvis tvingats strida som tusan, och i mitt fall har motgångarna härdat mig. Jag bryr mig inte om jag uppfattas som bråkig, men en del blir helt knäckta och kan drabbas av psykisk ohälsa.
Mona har inte heller dragit sig för att överklaga avslag som hon fått. Senast gällde det ett besked på hennes ansökan om stöd för anpassning av en ny bil. Hon behöver bland annat ett förarsäte som kan manövreras med el.
– Det ärendet har nu legat något år i förvaltningsdomstolen. Det tar tid innan man får svar därifrån och ens situation kan förändras under den tiden. Jag har delvis bekostat anpassningen själv, säger hon.
Katrina Böling behöver också en specialanpassad förarmiljö i sin bil. Ratten kan hon inte alls använda på grund av stelopererade axlar. Därför styr hon med en joystick som är placerad på en platta som hon kan vila armen på. Det finns inte heller någon växelspak, utan i stället knappar att trycka på.
– Det var en mycket kostsam anpassning som gjordes i Hedemora i Sverige och min kommun betalade utan att knota, säger hon.
Får rehab
Har du fått den rehabilitering du behöver? Så löd en fråga i enkäten och 40 procent svarade nej. Mona och Katrina däremot svarar ja.
– Jag har varit nöjd hittills med fysioterapi två gånger i veckan och två veckolånga vistelser per år på Orton. Nu görs en översyn av behovet för att se om man kan spara pengar, men jag tror och hoppas att jag får fortsätta med det jag haft, säger Mona.
Katrina får också vistelser på Orton och även bland annat regelbunden radiofrekvensbedövning var fjärde månad som tillfälligt lindrar hennes svåra nervsmärtor.
– Ålands hälso- och sjukvård sköter sig bra och är bra på att remittera vid behov. Jag behövde operera en höft och det ordnades i ett huj, säger Mona.
Ojämna gatstenar en plåga
Tillgängligheten i samhället är det si och så med. Gågatan i Mariehamn, klädd med ojämna gatstenar, är en plåga.
– Svår att gå på, och åker man över den med rullstol har man ont länge efteråt i hela kroppen.
Många butiker är omöjliga att komma in i på grund av höga trappor och besvärliga dörrar. Kulturhuset mitt i stan är inte heller optimalt, trots att det är relativt nytt.
– Man borde kunna köra bil ända fram till en hiss, säger Mona.
Listan på svårigheter i den allmänna miljön kan göras mycket längre.
– Ta en enkel sak som att hänga upp ett ytterplagg. Det finns inte krokar i bra höjd för mig som inte kan lyfta armarna tillräckligt högt för en ”normal” klädstång, säger Katrina.
Tack vare tillgång till assistenter kan Mona delta i olika aktiviteter och åka på resor.
– Men för att det ska fungera måste jag planera i god tid. Spontanaktiviteter kan vara svårare att få till. Det blir mycket som jag måste avstå från, men man anpassar sig, säger hon.
Underlättar påverkansarbetet
Susanne Broman, verksamhetsledare vid Ålands handikappförbund, säger att rapporten ger ett bättre underlag för förbundet att sköta sin uppgift – sprida information och påverka lagstiftare och myndigheter för att få till stånd förbättringar för personer med funktionsnedsättning.
– Trots att vi har en handikappservicelag som är tydlig, följs den inte alltid i praktiken. Det verkar tyvärr som att det finns socialarbetare som satt i system att ge snabba avslag. Processen att överklaga beslut blir övermäktig för många klienter, säger hon.
Rapporten visar bland annat att närmare 37 procent anser att de inte fått de stödtjänster de behöver för att kunna leva självständigt. En lika stor andel anser att de inte fått personlig assistens som anpassats just för en själv. Andelen som anser att de ofta, ibland eller ständigt, har problem med tillgängligheten i allmänna utrymmen ligger också på 37 procent.
Alla områden är viktiga men förbundet ska lägga specialfokus på ett par där extra stora brister framkommer – attityder och bemötande, rätten till arbete och sysselsättning, våld, utnyttjande och kränkning samt fattigdom. Nästan 40 procent av kvinnorna mot 16 procent av männen svarade att de upplevt fattigdom under de fyra senaste åren och det i sin tur kan få betydande negativa konsekvenser bland annat för hälsosam kost och meningsfulla fritidsaktiviteter.
Drygt 30 procent av de svarande uppgav att de lidit av psykisk ohälsa i sådan grad att de behövt stöd.
– Rapporten i stort visar att det finns en grundtrygghet i vårt samhälle, men att mycket kan förbättras. Att 14 av de svarande uppger att deras rätt att leva har ifrågasatts, direkt eller indirekt, är definitivt inte okej. Den siffran ska vara noll, säger Susanne Broman.
Att man behandlas olika i olika kommuner är känt och en orsak till att Kommunernas socialtjänst, KST, nu sjösatts där alla sociala ärenden utom barn- och äldreomsorg behandlas centralt för hela Åland.
– Vi hoppas och tror att det ska leda till en mer jämlik behandling, säger Susanne Broman.
Åländsk enkät
- Ålands handikappförbund har låtit göra en enkätundersökning om hur personer med funktionsnedsättning upplever att deras rättigheter uppnås – det vill säga om Åland uppfyller de rättigheter som stipuleras i en FN-konvention från 2016.
- Frågorna följer i stort det formulär som tagits fram för övriga Finland, men har till en viss del anpassats för Åland. Två nya områden togs med; frågor om psykisk ohälsa och om ens situation med anledning av coronapandemin.
- Drygt 200 personer svarade på enkäten på nätet.
Text och foto: Helena Forsgård
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 04/2020.
