Att vänta barn är en omvälvande och förväntansfull tid som kan fördunklas av att allt inte står rätt till med fostret. En barnneurolog och en mamma delar med sig erfarenheter kring att få och ge besked om att ett ”specialbarn” är på väg.
Mia Westerholm-Ormio, barnneurolog vid Helsingfors universitetssjukhus:
”Vi på barnneurologin träffar familjer efter att de fått ett första besked om en misstänkt avvikelse av en gynekolog eller en genetiker. Ett typiskt fall är att man misstänker ryggmärgsbråck utgående från ultraljudet och får en tydligare uppfattning av läget med hjälp av magnetbild på fostret i mammans mage. På mottagningen går vi sedan igenom med de blivande föräldrarna vad tillståndet innebär och vad det kan betyda för barnet.
Tydliga och kraftiga avvikelser, eller förändringar i hjärnan, upptäcks ofta i vecka 18 i samband med det andra ultraljudet. Men en del saker snappas inte upp, eftersom fostret ännu är så litet och hjärnan håller på att utvecklas. Därför konstateras en del tillstånd väldigt sent. Ett foster kan också vara friskt, men så händer något under förlossningen och man får ändå ett sjukt barn.
En del får diagnosen först efter att de åkt hem och märker att utvecklingen inte fortgår under de första åren. Exempelvis kan hjärnan se normal ut, men ändå inte fungera som den ska.
Knepigast brukar situationen bli för familjer som får besked om avvikelse i vecka 18, då det ännu finns medicinskt underlag för att avsluta graviditeten. Psykiskt stöd erbjuds både för de familjer som väljer att avsluta graviditeten och de som fortsätter den.
När jag berättar om en avvikelse brukar jag vara rätt lågmäld, formulera mig kort och låta föräldrarna ställa frågor. Beskedet brukar innebära en krissituation och familjen kommer inte nödvändigtvis ihåg så mycket av mötet.
Vid en del polikliniker kan upp till 80 procent av klienterna ha annat språk än svenska och finska som modersmål. Diskussionerna kanske går via en tolk, utan att man som läkare riktigt vet om det finns ord för fenomenet på deras modersmål och vad beskedet innebär kulturellt.
Har man konstaterat en skada brukar babyn födas här på universitetssjukhuset. Många föds med planerat kejsarsnitt då en vanlig förlossning skulle innebära alltför stora risker. En del bebisar tillbringar långa tider på sjukhuset efter förlossningen.
Med hjälp av magnetbilder kan vi konstatera vilka skador eller avvikelser som finns och vad som saknas. Men vi kan bara veta hur något ser ut, inte hur det kommer att fungera. Familjerna skulle gärna veta om barnet kommer att utvecklas normalt, om det kommer att kunna prata eller gå, men ingen kan veta hur framtiden ser ut.
Alla önskar sig ett friskt barn och man har kanske länge planerat att bilda familj. Men vissa saker i livet är bortom vår kontroll.
Man får inte släcka hoppet. Jag försöker lyfta fram det positiva – inget på bilden säger att allt inte kan gå bra. Det finns mycket man kan göra för att locka fram den bästa versionen av barnet. Hjälpmedel gör vardagen så fungerande som möjligt.
Det blir kanske en annan vardag än föräldrarna tänkt, men den blir lika bra för det.”
Ulla Pelkkikangas, mamma till 14-åriga Aleksi:
”Vårt första barn Aleksi föddes hösten 2009. Redan under graviditeten visste vi att vi väntar ett specialbarn. I samband med det första ultraljudet noterade läkaren att fostret var väldigt litet med tanke på beräknat förlossningsdatum. Några månader in i graviditeten togs en magnetbild genom magvävnaden. Då fick vi veta att vi ska få en pojke – och att denna pojke har mmc, myelomeningocele eller ryggmärgsbråck, en avvikelse i ryggraden och ryggmärgen.
Det var ungefär allt läkarna berättade, och de uppmanade mig att inte söka information på internet. Det gjorde jag givetvis, och kom förstås över de värsta skräckhistorierna.
Graviditeten framskred och jag gjorde regelbundet två timmars bilfärder mellan vårt hem i Satakunta och Åbo, dit jag skickades för undersökningar. Det var en tung tid.
Vi fick höra att barnet kan placeras på en skala vad gäller mmc-diagnosen. I den ena ytterligheten finns barn som vet att de haft bråck på grund av ett ärr i ryggen. I den andra finns barn som inte kan äta, tala eller röra på sig. Var Aleksi skulle hamna på skalan kunde ingen säga innan förlossningen.
Vi vågade inte förbereda oss så mycket, ifall det värsta skulle hända och Aleksi aldrig skulle komma hem från sjukhuset. Babykläder och en spjälsäng skaffade vi oss först några månader innan födseln.
Aleksi föddes genom planerad förlossning och fördes direkt till intensivavdelningen. Efter några månader på intensiven flyttades han till hemkommunens sjukhus, och hemförlovades när han var cirka tre månader gammal. Under sin uppväxt har Aleksi hunnit vara med om en hel del. Under sitt 14-åriga liv har han blivit opererad ett fyrtiotal gånger.
I dag är han en glad och nyfiken ung man som går i specialskola och rör sig med en liten rullstol. Han gillar Disneys Bilar, siffror och att iaktta hur hissarna i köpcentret åker upp och ner. Just nu sitter vi och planerar hans skriftskola. Församlingen kontaktade oss och frågade hur lägret bäst kan anpassas för Aleksi och hurdant material han behöver. Följande etapp är att klura ut vad han ska göra efter grundskolan.
För oss föräldrar har kamratstöd betytt mycket genom åren. Föreningen Leijonaemot har gett mig ork i föräldraskapet. Också CP-liittos verksamhet har varit givande, särskilt när Aleksi var liten. Vi fick information om service och var man får tag på hjälpmedel. Dessutom har vi fått träffa personer med mmc som klarat sig fint här i livet.” •
Text: Mikaela Remes
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 4/2023.
