Språk är makt — vem bestämmer hur vi talar om funktionsnedsättning?

Vill man bemöta människor på ett respektfullt sätt gäller det att undvika kränkande språk. Alltid är det ändå inte helt lätt att veta vilka ord som är aktuella. Och vem har rätt att bestämma vilka begrepp vi använder om olika minoriteter?

Språket spelar en viktig roll både när det gäller hur vi ser på oss själva och hur vi vill uppfattas av omvärlden. Det blir uppenbart när man tittar på förändringarna inom funktionshinderfältet under det senaste årtiondet. Vi har inte bara utökat vårt ordförråd – hela organisationer har bytt namn, både i Sverige och i Svenskfinland, för att hänga med i tiden. Här hemma har exempelvis det forna Handikappförbundet blivit Funktionsrätt med ansvar och FDUV står nuförtiden för Frihet, Delaktighet, Utveckling och Valmöjligheter för alla, inte längre För De Utvecklingsstördas Väl.

Myndigheter får fästa alltmer uppmärksamhet vid önskemål och signaler som kommer från gräsrotsnivån, i stället för att själva diktera språkbruket. Vid Diskrimineringsombudsmannens byrå hör diskussioner och funderingar kring språk till en del av jobbet. Ombudsmannens kommunikationsteam har en medveten strategi att vara progressiv i sin kommunikation.

– Det handlar om att vi vill vara tillgängliga som myndighet. Vi vill visa att vi är trygga, att vi förstår olika minoriteter och personer som blivit utsatta för diskriminering, deras verklighet och vardag, säger kommunikationschef Maria Swanljung. 

Genom val av termer och språk är myndigheten med och formar hur man på finlandssvenskt håll talar minoriteter och diskriminering, och då gäller det att göra medvetna val. Swanljung tror att förståelsen för vikten av ord och termer ökat under senare år, vilket också syns till exempel i intresset hos media att använda korrekt språk.

Även vid Institutet för hälsa och välfärd THL är språkanvändning centralt för arbetet. Rut Nordlund-Spiby, som jobbar i teamet Funktionsvariation i samhället som webbredaktör för THL:s Handbok om funktionshinderservice – tidigare Handbok om handikappservice – säger att man i texterna är noga med att betona att en människa inte är sin funktionsnedsättning.

– Vi skriver till exempel inte funktionsnedsatta barn. Barn är i första hand barn, sedan har de en funktionsnedsättning. Vi talar inte heller om downbarn, autistbarn, förklarar hon.

Vem definierar?

Diskussionen om språk och terminologi handlar om makt – vem som har rätt att definiera en grupp. Inom politiken försöker vissa förminska debatten om språkbruk genom att förlöjliga den, menar Swanljung. 

– Det sägs att vi är mer lättkränkta nu än tidigare och koncentrerar oss mer på att debattera vilka ord som borde förbjudas än på att ta oss an riktiga problem. Jag anser att det inte stämmer. 

Enligt henne handlar det snarare om att personer som tidigare inte fått sina röster hörda eller haft något att säga till om nu tar plats i samhällsdebatten. Därför är det viktigt att lyssna. 

– Kommer någon fram och berättar hur personen vill tala om sig själv, då måste vi i majoriteten visa respekt.

Den finländska synen på funktionsnedsättning har sina spår i 1800-talets fattigvård, som omfattade omsorgen av dem som inte kunde försörja sig själva. Majoritetsbefolkningen såg på dessa med medlidande, men senare uppstod en tanke om att sträng disciplin kunde hjälpa dem bli hederliga medborgare.   

Också om funktionsnedsättning är ett mångfacetterat fenomen ansågs det länge främst handla om medicinskt definierade avvikelser som förhindrar en person klara sig i vardagen, och som kunde korrigeras med kirurgi. Tolkningen utmanades under 1960- och 1970-talen av amerikanska och brittiska forskare och på 1980-talet av brittiska funktionsrättsorganisationer. Så småningom har vi övergått till den sociala synen – att funktionsnedsättning inte är individens problem och att det är samhället, inte individen, som borde åtgärdas.

– I ett tillgängligt samhälle är man ju inte funktionshindrad, poängterar Nordlund-Spiby.

Jämfört med gångna tider har öppet förakt gentemot personer med funktionsnedsättning så gott som försvunnit ur det offentliga rummet. 

– Ännu för några årtionden sedan var det socialt accepterat att använda väldigt kränkande ord i offentligheten. Men min misstanke är att föraktet inte försvunnit utan blivit svårare att upptäcka, säger Jan Johansson, doktor i statsvetenskap och socialchef vid föreningen Asevelvollisena Vammautuneiden tuki, som stöder personer som skadats under värnplikten.

Funktionvariation kändes som ett neutralt ord

DuvTeatern kategoriserar ogärna sina skådespelare. Men ibland är det oundvikligt, som då man söker finansiering. Verksamhetsledare Sanna Huldén öppnar upp resonemanget bakom teaterns språkbruk.

Som organisation vill DuvTeatern vara medveten om det språk vi använder.

Ofta är det inte relevant för teatern att nämna att våra skådespelare har funktionsvariation. Men hur mycket man än kanske skulle vilja komma ifrån att gruppera människor blir det helt omöjligt att exempelvis få finansiering för assistanskostnader utan att definiera varför assistansen behövs. Det är en praktisk slutsats baserad på erfarenheter.

När man jobbar som konstnär är det självklart att det är bra med ett annat perspektiv på tillvaron eller att ha upplevt något som har gett erfarenheter i livet som någon annan saknar. Det gör att du kanske tänker i banor som du kan använda i din kreativitet, som kan vara oväntade för någon annan. Det skapar goda förutsättningar för det konstnärliga arbetet.

Att säga att vi arbetar med skådespelare med och utan funktionsnedsättning låter inte rätt, eftersom nedsättning språkligt sett innebär någon slags brist, en avsaknad av något. Teaterpraktiken kan ju vara mer eller mindre tillgänglig för olika grupper men ingen av våra skådespelare har någon nedsatt förmåga till konstnärligt skapande. Ordet funktionsvariation kändes därför mera neutralt.

När vi inom organisationen först stötte på funktionsvariation kändes det väldigt lockande. Då användes ordet inte som en synonym till funktionsnedsättning, utan som ett försök att sudda ut alla gränser – vi är alla personer med funktionsvariationer. Kanske lite naivt tänkte vi att begreppet kommer att fungera. Vi ville försöka använda ordet som en beskrivning på alla människor och då slippa gruppera våra skådespelare gentemot andra konstnärer. 

Men det gick inte i praktiken. Man måste använda ett språk som folk förstår. Då valde vi att använda funktionsvariation som en synonym till funktionsnedsättning. Vi kommer inte helt från att gruppera folk, men vi slipper åtminstone det negativa som kommer med ordet nedsättning.

Jag har förstås full respekt för FDUV som inte rekommenderar termen eftersom man anser att ordet är så vagt att man riskerar att förminska behoven hos persooner med funktionsnedsättning. Men DuvTeatern är en teater och konst behöver och ska inte syssla med konformism. Vår uppgift är att gå våra egna vägar.

När det handlar om användningen av ord som placerar människor i ett visst fack är det viktigt att komma ihåg att folk har rätt att definiera sig själva. Särskilt när det gäller grupper som personer med intellektuell funktionsvariation – det är ofta andra människor som talar för dem. Liksom jag gör nu.

Under teaterns 25 år upplever jag definitivt att attityderna mot DuvTeatern förändrats. Samhället och konsten har förändrats och vem som kan verka som konstnär håller på att förändras. Utan att säga att situationen är bra har det här ändå påverkat attityderna positivt. Våra skådespelare ses ofta som just det de är, alltså skådespelare.

Men det handlar inte bara om tiden, det handlar om att DuvTeatern och framför allt våra skådespelare jobbat och gjort intressant teater i jättemånga år. Produktion för produktion har de tagit steg mot ett konstnärskap som också accepteras av allmänheten.

Jag önskar vi i framtiden får se samma mångfald som finns i samhället representeras både på teaterscenen och i publiken. Jag hoppas förstås att DuvTeatern ska finnas kvar, för det vi gör är viktigt, men förhoppningsvis har vi snart många fler aktörer på teaterfältet som består av ett sammelsurium av olika sorters konstnärer och teaterarbetare.

”Alla får kalla sig själva vad de vill”

Vilka följder en funktionsnedsättning har för individen påverkas av hur vi talar om det och förhåller oss till det. Därför är det inte oväsentligt hur berörda framställs exempelvis i medierna, underhållningen och konsten, menar  Johansson. Maria Swanljung är inne på samma spår.

– Om man tillhör en minoritet och hela tiden får höra att man är sämre eller att ens liv måste vara hemskt – det är klart att det påverkar.

Som exempel på ord som kan påverka både självuppfattningen och omvärldens syn lyfter hon fram ordet rullstolsbunden, som håller på att ersättas med ordet rullstolsburen. Sannolikt har inte många tänkt på vad rullstolsbunden egentligen betyder, men omedvetet finns associationen där – att man är bunden till sin rullstol, tror hon. 

Många ord som i dag upplevs vara förlegade beskriver hur majoritetsbefolkningen i tiderna sett på en viss grupp.

– Ta till exempel intellektuell funktionsnedsättning, som tidigare kallades utvecklingsstörning. Eller att man kallat en person dövstum, trots att denna är teckenspråkig och inte på något sätt stum, säger Swanljung.

Rut Nordlund-Spiby tror att språkbruket också kan vara en generationsfråga – många äldre har vuxit upp i en tid där ord som i dag upplevs kränkande användes på ett sätt som man trodde att var neutralt. Förändringsmotstånd kan således handla om att inte hänga med i utvecklingen. Men det är inte orsak nog för att personer som skriver om området inte ska uppdatera sina ordförråd.

– Alla får kalla sig själva vad de vill. Men exempelvis forskare och journalister måste föregå med gott exempel och återspegla hur man i dag ser på de här frågorna, säger hon. 

Alltid är inte alla i en minoritet överens om vilka ord som är bäst, men enligt Maria Swanljung är det inte orsak nog att avfärda språkdiskussionen.

– Att fältet är brokigt används ibland som en motivering till att inte ändra språkbruket. Men om det ens finns en handfull människor som anser att en term inte är okej, då tycker jag det är viktigt att lyssna och låta dem som berörs bestämma, säger hon.

Det är viktigt att tala om funktionsnedsättning på ett respektfullt sätt, men lika viktigt att låta personer träda fram i andra sammanhang än bara då det handlar om funktionsförmåga. Enligt Jan Johansson stämplas personer med funktionsnedsättning lättare än den övriga befolkningen.

– Det händer lätt att man automatiskt tilldelas rollen som personen med funktionsnedsättning, också om man egentligen identifierar sig med något annat. Men ingen är representant för bara en fråga. Vi är i olika åldrar, har olika kön och utbildningar, och är ortsbor på olika håll i landet, säger han.

Nyttiga länkar för språkintresserade:

Centrala begrepp med anknytning till social- och hälsovårdsreformen på finska, svenska och engelsk.

Läs mer om terminologi i avsnittet ”Funktionshinder och funktionsnedsättning” i THL:s Handbok om funktionshinderservice.

Har du koll på termerna?

• ABLEISM. Ett nyord som omfattar samhällets och individers fördomar och negativa attityder och handlingar gentemot personer med funktionsnedsättningar. Ordet funkofobi har samma betydelse. 
• DELAKTIGHET. Att aktivt medverka och vara en del av samhället. Möjlighet att känna samhörighet och påverka beslut som berör den egna gruppen och samhället överlag.
• FUNKIS. Vardagligt ord för personer med funktionsnedsättningar.
• FUNKTIONSFÖRMÅGA. Individens förmåga att fungera i olika sammanhang. Kan påverkas av omgivningen eller individens funktionsvariation och hälsotillstånd. Alla människor har en viss funktionsförmåga.
• FUNKTIONSHINDER. Hinder som uppstår i ett samhälle som inte tar i beaktande olika människors behov och försvårar livet för olika individer. För en rullstolsburen person kan en trappa vara ett funktionshinder, medan en svårläst text kan vara ett funktionshinder för en person med intellektuell funktionsnedsättning.
• FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Psykisk, fysisk eller kognitiv funktion som avviker från normen. Till exempel nedsatt syn eller nedsatt rörelseförmåga. Ordet ersätter föråldrade begrepp som handikapp och invalid. Många föredrar att säga ”person med funktionsnedsättning” i stället för ”funktionsnedsatt person”, för att poängtera att en funktionsnedsättning är någonting man har, inte någonting man är. 
• FUNKTIONSRÄTT. En människas rätt att ha ett fungerande liv oavsett funktionsnedsättning och bestämma om ärenden som berör en själv.
• FUNKTIONSVARIATION. Handlar om att alla människor har en unik uppsättning av förmågor och fungerar olika. Används ofta som synonym till funktionsnedsättning, men betyder inte det samma – till exempel kan god hörsel vara exempel på funktionsvariation. 
• HÖRSELNEDSÄTTNING. Delvis eller helt avsaknad hörsel. Det finns många bakomliggande orsaker som exempelvis ålder, genetik eller sjukdomar. 
• INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Nedsatt kognitiv förmåga, förkortas IF. Begreppet ersätter det föråldrade ordet utvecklingsstörning. IF kan se olika ut – vissa personer behöver mycket hjälp i vardagen och kanske bor på servicehem, medan andra bor självständigt med bara lite hjälp. IF kan bero exempelvis på genetik eller oväntade händelser vid födseln. 
• PSYKISK OHÄLSA. En övergripande term för psykiska besvär som påverkar vardagen, som ångest och oro, och psykisk sjukdom, depression eller bipolär sjukdom. 
• SYNNEDSÄTTNING. Kan vara antingen delvis eller fullkomlig, och innebär svårigheter att med hjälp av synen orientera sig. Finns redan vid födseln, eller beror på skador eller sjukdomar i ögat eller andra delar av kroppen.
• TILLGÄNGLIGHET. Motsatsen till funktionshinder. I ett tillgängligt utrymme kan alla röra sig och fungera enligt sin funktionsförmåga.

Ordlistan är sammanställd av Kajsa Paakki

Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete 3/2023.

Uppdatering 9.1.2024 kl. 15:10: Fel version av intervjun med Sanna Huldén fanns i artikeln, texten korrigerades i sin helhet.