Antalet aborter vid upptäckt av Downs syndrom har ökat dramatiskt. Mitt i debatten om etik, människosyn och folkhälsa finns familjer som vittnar om både svårigheter och den oväntade glädjen i att välja livet.
I höstas satt forskningsprofessor Mika Gissler vid sin arbetsdator på Institutet för hälsa och välfärd och hajade till. Han hade precis räknat ut att avbrutna graviditeter i samband med Downs syndrom fördubblats i Finland under de senaste 20 åren. I början av 2000-talet låg andelen på 50 procent – nu har den skjutit upp till 70 procent.
Samma trend syns överallt i Norden. Utvecklingen går hand i hand med teknologins framfart. Enligt Mika Gissler har alla länder som infört ett systematiskt och nationellt screeningsystem sett en ökning i andelen aborter.
Danmark var först ut med att introducera nationell screening år 2004 och har profilerat sig som ett land där exceptionellt få Downbarn föds. Nu verkar Finland vara på väg i samma riktning. Finland har haft ett nationellt screeningprogram sedan år 2010. Gissler förklarar att systemet infördes i vetskapen om att medelåldern för gravida ökar.
– Nästan alla typer av funktionsnedsättningar blir vanligare ju äldre den gravida är. Förekomsten av exempelvis Downs syndrom börjar öka snabbt efter 35 år. Alla gravida i Finland erbjuds screening, men individen fattar själv beslut om att gå på undersökning och ifall man vill ta emot resultatet, säger Gissler.
Down-graviditeter kan upptäckas redan i vecka 14–16. I Finland har man rätt att avbryta graviditeten fram till vecka 24. Enligt Mika Gissler är tanken att föräldrar som fått ett besked om diagnos ska ha tillräckligt med tid att reflektera kring hur de vill gå vidare.
– Det är en svår fråga för familjen. Nästan alla fall där graviditeten avbryts på grund av en fosterskada eller diagnos handlar om efterlängtade barn.
Ett lättande beslut
Den svåra frågan blev aktuell för familjen Niemi strax före julen för elva år sedan. Frun Maija fick besked om att paret väntar ett barn med Downs syndrom per telefon mitt under en arbetsdag. Först var nyheten alldeles för stor för att processeras.
– Jag minns att vi konstaterade att vi inte har tid för det här nu, det finns för mycket att göra före julen, säger maken Mark Niemi.
Kort därpå hörde vården av sig igen och erbjöd träff med en ärftlighetsläkare. Under mötet, som ordnades dagen före julafton, presenterade läkaren kalla fakta med statistik och sannolikheter. När paret lämnade sjukhuset kände sig Mark Niemi besviken.
– Efteråt har jag tänkt att en stor del av informationen som vi fick på sjukhuset egentligen var ganska värdelös. Det finns oändligt mycket fakta, men ingen kan berätta om just ditt barn. Vården kunde inte berätta om glädjen som vårt barn för med sig, eller de lustiga sakerna som kan hända i vardagen, säger han.
I sex veckors tid efter beskedet förde paret dagliga diskussioner för att få ordning på sina tankar. Vården ordnade enligt önskemål ett extra ultraljud, och eftersom fostrets hjärta konstaterades vara friskt beslöt paret Niemi att gå vidare med graviditeten.
– Det var en stor lättnad, efter det var vi inte alls lika stressade.
Minnena från Mios första tid efter förlossningen är positiva. Särskilt Kvinnokliniken i Helsingfors var ett ställe som familjen Niemi kommer ihåg med värme.
– Vi hade en otroligt bra skötare som ordnade massor åt oss, bland annat en stödperson och kontakt med staden. En fysioterapeut började direkt jobba med Mio och gav oss hemuppgifter. Att utföra dem var nästan ett halvtidsarbete.
När Mio var tio månader gammal hamnade han på sjukhus på grund av influensa. Då kom det fram att han trots allt hade haft ett hjärtfel som läkt av sig själv. Felet upptäcktes inte i samband med den tilläggsundersökning som avgjorde föräldrarnas beslut att fortsätta graviditeten.
– Vi har insett att det var nära ögat. Ödet styr vad som visas och vad som inte visas, och för vem, säger Mark Niemi.
Livsvillkoren förbättras
Hjärtfel är rätt vanliga hos barn med Downs syndrom, varav ungefär hälften har en eller flera sjukdomar utöver sin diagnos. Samtidigt har livsvillkoren för Down-personer ständigt förbättrats. På 1970-talet blev personer med Downs syndrom i medeltal drygt 30 år gamla, medan medellivslängden i dag är runt 60 år.
Det här är ett faktum som Svenska Downföreningen är mån om att lyfta fram.
– Livet för en person med Downs syndrom ser oerhört annorlunda ut i dag jämfört med när diagnosen upptäcktes. Ändå lever screeningen kvar, säger Mickan Lüning, som är sakkunnig inom fosterdiagnostik vid föreningen.
I somras fick den offentliga diskussionen fart även i Sverige, då Socialstyrelsen rapporterade om siffror som liknar de finska: 70 procent av alla graviditeter där fostret har Downs syndrom avbröts under år 2022. Svenska Downföreningen är bekymrad över utvecklingen och fosterdiagnostikens självklarhet i samhället.
Mickan Lüning understryker att föreningen inte är emot abort och aldrig försöker övertala föräldrarna att behålla ett foster.
– Däremot reagerar vi på att det finns så mycket okunskap i samhället och bland vårdpersonal kring hur det är att leva med Downs syndrom. Vi vill ge en nyanserad och riktig bild av frågan.
Att Downs syndrom automatiskt ingår i samma paket där man kartlägger kromosomavvikelserna trisomi-13 och -18 – diagnoser med mycket hög dödlighet redan under det första levnadsåret – är något som samhället behöver diskutera och ifrågasätta, anser hon. Att klumpa ihop avvikelser i paket undergräver autonomin, konstaterar Lüning.
Fokus på överlevnad
Grankullabon Ann-Marie Knuuttila är en av dem som valde att inte göra en screening under sin första graviditet, i och med att undersökningen inte erbjöds automatiskt i början av 1990-talet.
Den förstfödda dottern Ida-Lottas Downs syndrom kom fram i samband med förlossningen. Hon fick en hektisk start på livet, i och med både tarmstopp och hjärtfel.
– Vi hann inte fundera så mycket på diagnosen utan var mest fokuserade på att hon överlever, säger Knuuttila.
Familjen fick direkt stöd av dåvarande samkommunen Kårkulla och en pedagog som gjorde regelbundna besök för att diskutera både praktiska frågor och förväntningar inför framtiden. Paret Knuuttila träffade andra familjer på simterapi och vid familjestödsgrupper.
– Det var väldigt givande. Mest värdefull information fick vi av människor i liknande situationer som var några steg före oss. Nu ger jag tillbaka genom att vara FDUV:s familjestödjare.
Frågor kring människosyn
För att öka kunskaperna om fosterdiagnostik har Svenska Downföreningen varit med och grundat nätverket Snif, som samlar bland annat barnmorskor, genetiska läkare och representanter för funktionsrättsförbunden för etiska diskussioner och skapandet av relevant och uppdaterad information som både professionella och funktionsrättsförbunden står bakom.
Mickan Lüning betonar att det är viktigt att påverka attityderna både på samhällsnivå och hos individer, utan att skuldbelägga någon individ för sina val. Hon upplever att den svenska vårdpersonalen förhållit sig väl till diskussionerna, och upplysningsarbetet syns också ute i samhället.
– Häromdagen diskuterade jag med en person som fått besked om Downs och valt att fortsätta graviditeten. Hon sade att hon inte blivit ifrågasatt en enda gång och kände sig väl omhändertagen. Vi får in allt fler sådana historier, säger hon.
Enligt Lüning väcker utvecklingen i de nordiska länderna frågor kring vår människosyn, som sannolikt påverkats av dagens ideal om produktivitet och framgång.
– Man måste fråga sig vad det är för samhälle vi vill ha? Ska alla vara likadana? Är vi ute efter ett icke-jobbigt liv, och vem bestämmer vad som är jobbigt?
Jobbigt är visserligen ordet som Ann-Marie Knuuttila ibland använder om vardagen, men ordet jordande är precis lika beskrivande, konstaterar hon.
– Man blir regelbundet påmind om vad som är viktigast här i livet och var man behövs mest.
Hon vill inte försköna sina erfarenheter, men inser rätt ofta att tillvaron trots allt är ganska underbar.
– Det är härligt att se sina barn bli vuxna, och följa hur också den med funktionsnedsättning blir mer självständig. Hon kanske aldrig blir det på samma sätt som sina syskon och kommer alltid att behöva stöd, men hon har ett eget liv och blir en fullvuxen individ, säger Ann-Marie Knuuttila.
I dag är Ida-Lotta 30 år och har flyttat hemifrån. Hon är med i Duvteatern och har under hösten varit fullt sysselsatt med storproduktionen Livsfarligt på allvar.
– Skulle någon för ett antal år sedan ha frågat oss föräldrar vem av barnen som kommer att stå på Svenska teaterns scen skulle vi sannolikt inte ha tippat på Ida-Lotta. Det visar på det fina i det oväntade – man vet aldrig vad som händer här i livet. •
Downs syndrom
- En form av intellektuell funktionsnedsättning. Kallas också trisomi 21.
- Beror på en extra kromosom i kroppens celler.
- Kan medföra ökad benägenhet för hjärtproblem och en del andra sjukdomar.
- Förekommer hos ungefär 1 av 1 000 levande barn.
Text: Mikaela Remes
Foto: Privat, Shutterstock
Artikeln har publicerats i tidningen Funktionsrätt i samarbete nr 4, 2024.
